Las organizaciones como FEDER, conELA, FundAME y Federación ASEM han exigido que las ayudas de la Ley ELA, que todavía están por implementarse, estén disponibles para todos los afectados desde los primeros estadios de la enfermedad y no únicamente en etapas terminales.
En una sesión de trabajo con el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y el Ministerio de Sanidad, las entidades han planteado una postura unificada respecto al proceso de consulta y divulgación pública del Proyecto de Real Decreto que desarrollará la Ley 3/2024, también conocida como Ley ELA.
«Que solamente puedan recibir las ayudas las personas que tienen una esperanza de vida menor a 36 meses deja prácticamente a todos los enfermos fuera. Debe abrir la puerta desde fases iniciales e intermedias, acompañando a las personas a lo largo de todo su proceso de enfermedad», señaló un comunicado de estas organizaciones.
Además, insistieron en que el Real Decreto debería presentar criterios de admisión de enfermedades claros, no acumulativos y más flexibles. Pidieron que no sea necesario cumplir todos los criterios de manera simultánea, sino que baste con satisfacer uno o más criterios adecuadamente, mostrando la complejidad de cada situación.
Para asegurar este acceso desde el principio, propusieron el uso de una escala funcional que evalúe el nivel de asistencia necesario en diferentes aspectos de la vida, facilitando así el acceso al sistema de apoyos.
Recordaron que no se debe usar la respuesta individual a tratamientos como un obstáculo para acceder a los apoyos, pues la equidad requiere que todos tengan asegurado el soporte sin importar la disponibilidad o efectividad de las terapias actuales o futuras.
PRESUPUESTO FINALISTA
Asimismo, solicitaron un presupuesto específico que facilite la implementación del plan de atención establecido en la Ley 3/2024, con indicadores de seguimiento públicos que permitan monitorear su aplicación en todas las regiones y asegurar la equidad territorial.
Subrayaron la necesidad de un marco presupuestario amplio y continuo, especialmente considerando la urgencia de aumentar el financiamiento para la atención en salud en comparación con otros países europeos. Las entidades destacaron que el Ministerio de Derechos Sociales colaborará en este aspecto con el Ministerio de Hacienda.
Finalmente, pidieron a la Administración que publique directrices claras para que los pacientes y organizaciones conozcan cómo validar los casos y acceder a los apoyos pertinentes en cada etapa del proceso.
Para concluir, las organizaciones agradecieron al gobierno por haber atendido las necesidades del colectivo, esperando que se acepten criterios menos restrictivos, se valore mediante una escala funcional y se asignen los recursos adecuados para que nadie quede excluido.