Francisco José López, hematólogo del Hospital Universitario Regional de Málaga, ha subrayado recientemente que los progresos en el tratamiento de la hemofilia han posibilitado que los afectados por esta condición puedan disfrutar hoy en día de una vida “plena” e “independiente”. No obstante, ha hecho hincapié en que aún persisten algunas necesidades sin resolver.
Estas declaraciones fueron realizadas durante una sesión formativa para periodistas organizada por Sobi en colaboración con la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), destinada a proporcionar información detallada sobre esta enfermedad rara, que afecta a unas 3.000 personas en España.
López ha explicado que la hemofilia, la enfermedad hemorrágica más severa y común, provoca sangrados en las articulaciones y hematomas musculares, siendo una patología hereditaria vinculada al cromosoma X. Se distingue principalmente en hemofilia A y B, dependiendo del factor de coagulación afectado.
Además, ha señalado que la acumulación de sangre en las articulaciones causa un daño a largo plazo, conocido como artropatía crónica, que deteriora significativamente la calidad de vida de los pacientes. La hemofilia se clasifica también según su gravedad, basada en los niveles del factor de coagulación.
DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO
El diagnóstico de la hemofilia se efectúa a través de un análisis de sangre, un proceso “sencillo” que permite observar la prolongación de los tiempos de coagulación y subsiguientemente realizar un diagnóstico genético y evaluar a la madre portadora y al entorno familiar.
López ha destacado que la condición ha evolucionado significativamente, pasando de una esperanza de vida muy reducida a principios del siglo XX a ser similar a la de la población general hoy en día, gracias a los avances en los tratamientos, que inicialmente eran transfusiones de plasma y ahora incluyen medicamentos recombinantes y terapias subcutáneas. Además, ha mencionado la prometedora ‘revolución’ de las terapias génicas.
Para concluir, López ha recalcado la importancia de continuar la investigación para satisfacer las necesidades restantes de los pacientes, muchos de los cuales aún experimentan dolor crónico y limitaciones en sus actividades diarias.
Durante el evento, también se presentó un adelanto del documental ‘Sangre, sudor y alegría’, y se compartieron testimonios de personas afectadas por la hemofilia, destacando los desafíos y la resiliencia que caracterizan su vida cotidiana.