Yolanda Morán, enfermera gestora de casos en la Unidad de ELA del Hospital Universitario La Paz-Carlos III, ha subrayado los progresos en la comprensión y notoriedad de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en recientes décadas. No obstante, ha señalado que todavía existen áreas que requieren mejoras, criticando especialmente la desigualdad territorial en el acceso a cuidados integrales para los pacientes.
“Dependiendo de dónde naces tienes una atención u otra y eso no puede ser, eso sí que no puede ser. Por lo menos facilitar al paciente que le vean donde el paciente considere y que tengan los recursos que realmente tiene el que vive a 100 metros o 100 kilómetros de distancia”, declaró Morán en el evento ‘Vivir con ELA. Más allá del diagnóstico: voces y cuidados’, organizado por la Fundación San Juan de Dios y la EUEF.
Morán también destacó la importancia de la divulgación y el esfuerzo de diversos actores clave que han contribuido a la actual posición de la ELA, destacando la visibilidad y el entendimiento de la enfermedad. Además, enfatizó en la necesidad de optimizar los recursos disponibles, criticando la gestión actual de los mismos. “Tenemos recursos y a veces no los sabemos optimizar tampoco bien. Lo que tenemos no lo hacemos bien, la rueda está inventada y muchas veces tenemos muchas cosas, pero el ojo que mira solo mira para el frente, no mira de manera transversal. Y ese es el tema, que los que están arriba a veces tienen que mirar bien las cosas como funcionan”, explicó.
Finalmente, Morán abogó por una mejor coordinación sociosanitaria y una mayor implicación de los pacientes en su proceso de atención, destacando el papel crucial de las enfermeras gestoras de casos en este engranaje.
En paralelo, Javier Mascías Cadavid, coordinador de la Unidad de ELA del mismo hospital, profundizó en las características y desafíos de la ELA, una enfermedad que afecta a las neuronas motoras y que carece de cura, mencionando la importancia de los equipos multidisciplinares en su tratamiento. Además, se refirió a los tratamientos existentes y a los prometedores ensayos clínicos en curso, destacando el papel potencial de los biomarcadores como los neurofilamentos.
Por su parte, Raquel Barajas, de la Fundación Francisco Luzón, y Martín Caparrós, periodista y escritor, discutieron sobre los avances en los ensayos clínicos y la importancia del apoyo mutuo entre pacientes para mejorar su calidad de vida.