La especialista en Reumatología pediátrica del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, la doctora Alina Boteanu, ha subrayado que las enfermedades inmunomediadas en la edad pediátrica “pueden condicionar la vida cotidiana de niños y adolescentes”, de modo que “es clave la necesidad de un abordaje integral que incluya apoyo psicológico, familiar y educativo”.
Durante una jornada informativa organizada en este hospital y dirigida a pacientes y familiares, la reumatóloga ha explicado que “el dolor, la fatiga y la rigidez dificultan la actividad escolar, deportiva y social, y pueden generar un impacto emocional significativo”. En este encuentro se ha recordado que estos trastornos pueden debutar tanto en la infancia como en la adolescencia, afectando de forma notable a la salud y al desarrollo global de los menores.
Según Boteanu, la artritis idiopática juvenil (AIJ), el lupus eritematoso sistémico pediátrico, la dermatomiositis juvenil y los síndromes autoinflamatorios “comparten una alteración del sistema inmunitario que provoca inflamación persistente y puede afectar a distintos órganos”. En este sentido, ha insistido en que “el diagnóstico precoz y el seguimiento por especialistas en Reumatología pediátrica es fundamental para mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes”.
La portavoz de la Fundación Española de Reumatología (FER), Paz Collado, ha recordado que “desde la Fundación Española de Reumatología (FER), trabajamos cada día para mejorar el diagnóstico precoz, el acceso a tratamientos y la calidad asistencial de los pacientes más jóvenes”, destacando además que “la salud no se construye únicamente en el entorno clínico”. Por ello, la entidad impulsa esta jornada y otras iniciativas, como “#NoEsSoloCosaDeMayores”, “ReumaFit Junior” y “ReumaChef”, centradas en promover estilos de vida saludables.
Tal y como ha señalado Collado, “la sensibilización social y la información rigurosa son herramientas fundamentales para favorecer el reconocimiento temprano de los síntomas y garantizar una atención adecuada”. En esta línea, el acto ha contado con la colaboración de la Sociedad Española de Reumatología de la Comunidad de Madrid (SORCOM), la Coordinadora Nacional de Artritis (Conartritis), STOP Autoinflamatorias & FMF y las asociaciones Madrileña de Lupus (AMELyA) y Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU).
Avances en terapias biológicas y dirigidas
Durante su intervención, Boteanu ha repasado los progresos logrados gracias a las terapias biológicas y dirigidas, que actúan sobre dianas específicas del sistema inmunitario. También ha resaltado la relevancia de los biomarcadores y de una comprensión más precisa, tanto genética como inmunológica, de cada paciente para elegir el tratamiento más adecuado.
En relación con el lupus eritematoso sistémico pediátrico, ha advertido que “en la infancia, suele presentarse de forma más agresiva, lo que hace especialmente importante una detección temprana y un control estrecho”. Sobre la AIJ, ha recordado que puede acompañarse de complicaciones oculares, como la uveítis, lo que obliga a realizar revisiones oftalmológicas periódicas.
La experta ha explicado que la dermatomiositis juvenil se caracteriza por afectar sobre todo a músculos y piel, generando debilidad muscular progresiva y lesiones cutáneas, mientras que los síndromes autoinflamatorios, de base genética, cursan con episodios repetidos de fiebre e inflamación que pueden comprometer distintos órganos.
Por su parte, la presidenta de ANADEJU, Raquel Valiente, ha recalcado que “las asociaciones de pacientes desempeñamos un papel esencial en la sensibilización social, el apoyo emocional y la defensa de un acceso equitativo a diagnósticos precoces y tratamientos innovadores”. A su vez, la responsable de la Asociación Española de Enfermedades Autoinflamatorias y Fiebre Mediterránea Familiar, Cuca Paulo, ha recordado que, “en las enfermedades autoinflamatorias, el diagnóstico es solo el inicio de un proceso complejo”.