Un grupo interdisciplinario compuesto por neurólogos, farmacéuticos de hospital y representantes de pacientes ha lanzado una serie de estrategias destinadas a mejorar el bienestar de los afectados por miastenia gravis y a reducir los gastos del Sistema Nacional de Salud (SNS).
Estas propuestas se incluyen en el primer Libro Blanco sobre esta patología autoinmune poco común en España, promovido por la empresa biofarmacéutica UCB. El documento destaca el impacto socioeconómico positivo de una mejor atención a estos pacientes, quienes padecen síntomas variados como diplopía, debilidad muscular y problemas respiratorios.
Entre las acciones propuestas, que podrían generar un retorno de 6.754.222 euros, se encuentra la creación de unidades especializadas y la implementación de consultas estandarizadas y telefarmacia. Además, se sugiere proporcionar formación especializada a médicos de diversa índole y farmacéuticos, e incentivar la adhesión a registros nacionales de enfermedades neuromusculares.
La inversión total necesaria se estima en 2.158.870 euros, con gran parte destinada a mejorar los procesos asistenciales. La sensibilización social y la formación de profesionales también son prioritarias.
UN GRAN IMPACTO EN LOS PACIENTES
La miastenia gravis afecta significativamente la vida de los pacientes: un 29 por ciento requiere cuidados continuos y muchos deben modificar su jornada laboral. La carga anual para el SNS puede ascender a 38.217 euros por paciente en casos severos, principalmente por diagnósticos tardíos y tratamientos intensivos.
La urgencia de implementar estas medidas ha sido subrayada por el comité de expertos, especialmente en lo relativo al diagnóstico precoz y la eficiencia en el uso de recursos. El Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares sirvió de marco para la presentación de este estudio, basado en la metodología SROI.
“Este Libro Blanco es una herramienta vital para la toma de decisiones en nuestro sistema de salud”, afirmó el doctor Gerardo Gutiérrez. Pau Ricós y Raquel Pardo también resaltaron la importancia de este estudio, no solo por los ahorros que representa, sino también por la esperanza que ofrece a los pacientes y la mejora en la calidad de la atención médica.