La inclusión de la perspectiva de género en la investigación clínica es “imprescindible” para asegurar una ciencia rigurosa, ética, útil y completa para el conjunto de la ciudadanía, tal y como subrayan los especialistas que han intervenido en una jornada patrocinada por GSK y organizada con la colaboración de la Asociación Nacional de Comités de Ética (ANCEI), la Plataforma SCReN del Instituto de Salud Carlos III, IDIS Santiago, Farmaindustria y la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (AECMM).
Durante el encuentro se ha remarcado que los sesgos de género “siguen presentes en todas las fases del sistema sanitario”, desde la investigación básica hasta el diagnóstico, los tratamientos y la vivencia de las pacientes.
El presidente de la Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica (EUPATI) España, David Trigos, ha afirmado que “la calidad científica no solo depende del método, depende de la mirada”. En este sentido, ha puesto en valor el “papel clave” de las mujeres en las asociaciones de pacientes, donde actúan como referentes y lideresas y, en numerosos casos, constituyen la mayoría, favoreciendo una participación más cercana y conectada con la realidad cotidiana.
Al mismo tiempo, Trigos ha defendido que el desafío pasa por incorporar una diversidad real en la investigación: más experiencias, más conocimiento y más puntos de vista. Solo así, ha indicado, será posible “construir una ciencia más rigurosa, más justa y representativa”.
Infradiagnóstico y sesgos en la salud de las mujeres
Por su parte, la directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid, Celia García Menéndez, en representación de la Consejería de Sanidad, ha explicado que las mujeres reciben un 50 por ciento menos de angiografías coronarias y que patologías como la endometriosis o el TDAH continúan diagnosticándose con retraso. Asimismo, pese a concentrar más del 70 por ciento de los casos de Alzheimer, apenas “se analizan de forma específica en estudios”.
En enfermedades como el cáncer o la diabetes, las mujeres padecen demoras diagnósticas de varios años y, con frecuencia, sus síntomas se atribuyen con mayor facilidad a causas psicológicas.
De hecho, la especialista María Teresa Ruiz Cantero ha señalado que las mujeres tienen más probabilidades de recibir un diagnóstico correcto cuando muestran síntomas “típicos” masculinos, fenómeno conocido como el “síndrome de Yenti”. A ello se añaden sesgos cognitivos, carencias en la formación específica y una narrativa médica que no siempre recoge “adecuadamente la experiencia de las pacientes”.
En cualquier caso, los expertos han remarcado que no basta con incluir mujeres en los ensayos, ya que es “necesario que estén representadas de forma proporcional a la prevalencia de cada enfermedad y que los resultados se analicen por subgrupos”. También han advertido de que el empleo de líneas celulares sin datos sobre el sexo de origen o el desarrollo de fármacos sin un perfil diferenciado constituyen “lagunas” importantes en la investigación básica.
Desde los comités de ética se ha insistido en la necesidad de superar una visión restringida y binaria de la perspectiva de género, además de reforzar la capacitación específica de los profesionales.
La industria farmacéutica, por otro lado, ha puesto en relieve los avances en la representación femenina, aunque ha admitido que persisten brechas en los cargos de liderazgo, y ha defendido que integrar esta perspectiva supone también una oportunidad estratégica. A su vez, las pacientes han reclamado que la investigación incorpore la vida real: calidad de vida, salud emocional, impacto social y carga mental, dimensiones que todavía se miden poco.