El acceso a un diagnóstico temprano y exacto, junto con el impulso de innovación, biomarcadores y terapias que lleguen de forma equitativa a todos los afectados, figuran entre las principales necesidades aún sin cubrir en la enfermedad injerto contra receptor crónica (EICRc). Así lo ha puesto de relieve este martes la hematóloga Mi Kwon, especialista del Hospital General Universitario Gregorio Marañón.
Durante una jornada de sensibilización sobre la EICRc organizada por la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) con el respaldo de Sanofi, distintos expertos han expuesto los ámbitos prioritarios en los que es preciso avanzar para optimizar la atención a los pacientes de esta patología poco frecuente, en la que las células procedentes del donante atacan a las del receptor tras un trasplante.
En su exposición, Mi Kwon ha alertado de que “son muchas las necesidades no cubiertas a día de hoy”; entre ellas, el diagnóstico precoz, y ha recalcado que diagnosticar tarde “implica mayor morbilidad y mayor comorbilidad” para los pacientes, además de un “mayor uso de recursos y menor calidad de vida”.
En esta línea, ha subrayado la urgencia de avanzar en innovación y ha citado el ejemplo de los biomarcadores, inexistentes por el momento en este campo y que podrían facilitar un diagnóstico más temprano y certero. Asimismo, ha señalado que el acceso a los tratamientos “no es equitativo” y persiste una “variabilidad territorial importante”.
La especialista ha añadido que es imprescindible progresar hacia un abordaje multidisciplinar e integral, apoyado en resultados de salud y que contemple al paciente como “un paciente crónico complejo”.
Como tesorera del Grupo Español de Trasplante Hematopoyético y Terapia Celular (GETH-TC), Mi Kwon ha insistido en que este grupo debe “dar un salto” en innovación para “promover y ser partícipe en primer plano” de la misma, además de ejercer de interlocutor clave con otras instituciones para fijar estándares mínimos de asistencia para estos enfermos.
Retos para aplicar el Reglamento SoHO
Desde la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), Marina Álvarez, técnico del área del Reglamento Europeo sobre normas de calidad y seguridad de las sustancias de origen humano (SoHO), ha remarcado que el “gran reto”, a su entender, es la puesta en marcha efectiva de esta normativa, aprobada en 2024.
Tal y como ha explicado, este reglamento ofrece “un marco legal robusto para llevar a altos niveles los sistemas de calidad y seguridad” desde la donación hasta el trasplante y el seguimiento posterior del receptor. Entre otros puntos, ha indicado que la norma facilita el intercambio transfronterizo y el acceso a terapias innovadoras.
Además, ha resaltado la necesidad de mantener un esfuerzo constante en la adecuada selección del donante. “Este es un tema en el que consideramos que hay que trabajar continuamente y que tiene que estar en continua actualización”, ha señalado.
Por otro lado, el portavoz del Grupo Parlamentario Popular en la Comisión de Sanidad del Senado, Enrique Ruiz Escudero, ha reivindicado el papel del trabajo parlamentario para sacar adelante iniciativas legislativas que refuercen la atención a los pacientes, así como para dar visibilidad y difundir información sobre la enfermedad.
Escudero ha recalcado que “ningún paciente” de EICRc puede “quedar atrás” y que todos deben tener el “derecho” a acceder al mejor tratamiento en el momento en el que se confirme su diagnóstico. Para ello, ha apelado a acelerar la investigación y la apertura de nuevas opciones terapéuticas.
Una enfermedad invisible y menospreciada
En el encuentro se ha dado a conocer el estudio “Vivir con EICR crónica: impacto y experiencia”, promovido por la Fundación Josep Carreras, que evidencia la sensación de invisibilidad que arrastran los afectados. Casi el 60 por ciento de los pacientes percibe que se trata de una enfermedad incomprendida y menospreciada, según los datos recogidos.
Marta Fernández, responsable del Programa de Pacientes en Fundación Internacional Josep Carreras, ha presentado las conclusiones del informe, elaborado con la participación de 207 pacientes y 71 cuidadores, y que pone de relieve una falta de información, tal y como manifiesta un 56 por ciento de las personas encuestadas.
De acuerdo con el estudio, el 77 por ciento de los pacientes experimentó manifestaciones de EICR aguda tras el trasplante y el 66 por ciento desarrolló episodios de EICR crónica a partir de los seis meses. Aunque el 57 por ciento obtuvo el diagnóstico “inmediatamente”, el 26 por ciento tuvo que esperar seis o más meses. “Podéis imaginaros lo que implica esta incertidumbre de no saber exactamente qué te está pasando”, ha señalado Marta Fernández.
Un 65 por ciento de los afectados sufre limitaciones físicas derivadas de la enfermedad. La piel (72%) y los ojos (64%) son los órganos que se ven comprometidos con mayor frecuencia. Los especialistas a los que más se recurre para tratar estos síntomas son los oftalmólogos (70%) y los dermatólogos (68%).
Siete de cada 10 pacientes perciben una afectación “media o alta” en su vida diaria y ocho de cada 10 se han visto obligados a introducir cambios en su rutina, al no poder realizar actividades que antes sí llevaban a cabo. El 61 por ciento declara disfrutar de una calidad de vida “regular o mala”.
El informe también detalla un impacto global en todos los ámbitos. Así, un 71 por ciento de los pacientes afirma que la EICR ha tenido repercusiones en el entorno familiar, especialmente en la salud mental. El 70 por ciento sostiene que la enfermedad afecta a la relación de pareja y un 82 por ciento, a su vida sexual.
Igualmente, ocho de cada 10 reconocen que sus relaciones sociales se han visto modificadas a raíz de la EICR. En el terreno laboral, un 92 por ciento de los pacientes afronta limitaciones para desarrollar su actividad; antes del trasplante, el 88 por ciento trabajaba y, tras el procedimiento, solo un 22 por ciento mantiene su empleo.
El 96 por ciento considera imprescindible el apoyo psicológico a los pacientes, si bien solo el 59 por ciento lo ha recibido y, en el caso de los cuidadores, un 46 por ciento. Además, el 88 por ciento resalta el valor del contacto con grupos de apoyo formados por otros pacientes.