La Federación Española de Diabetes (FEDE) ha acogido de forma favorable el anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes impulsado por el Ministerio de Sanidad, pero, al mismo tiempo, se ha adherido a la reclamación de entidades como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) para pedir una definición más clara y restringida de “asociación de pacientes” que garantice una representación auténtica de quienes conviven con patologías crónicas.
En este momento, el borrador normativo se encuentra en fase de alegaciones, lo que permite que todas las organizaciones de pacientes presentes en el comité asesor de la ley, entre ellas FEDE, puedan formular sus observaciones. En este contexto, la federación subraya la importancia de reservar el concepto de “asociación de pacientes” a aquellas entidades formadas realmente por pacientes o por personas de su entorno más cercano, como familiares o cuidadores.
Según el texto difundido, el artículo 2 recoge una definición amplia que abarca a cualquier organización cuyo fin sea la defensa de los derechos e intereses de los pacientes, sin precisar que sus miembros deban ser necesariamente pacientes o allegados.
“La definición actual incluye entidades que, pese a desempeñar una labor totalmente necesaria, no están compuestas por pacientes, y esto contradice el objetivo principal de la ley, que es garantizar la participación de los pacientes a través de estructuras de representación en los procesos de toma de decisiones”, señala el presidente en funciones Juantxo Remón.
Desde su perspectiva, esta “ambigüedad” jurídica entraña posibles efectos indeseados, “como la derivación de financiación destinada a asociaciones de pacientes a otras entidades de ámbito privado, cuyos intereses podrían no estar directamente alineados con el movimiento asociativo”; además, advierte de que podría propiciar que organizaciones que no están integradas por pacientes acaben interviniendo, al amparo de esta norma, en procesos de evaluación de tecnologías sanitarias u otros procedimientos en los que la voz del paciente debería estar presente de forma directa.