En una reciente reunión en el Congreso de los Diputados, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha abogado por ampliar la cobertura de la Ley ELA para incluir todas las enfermedades neuromusculares y otras patologías poco frecuentes. Este pedido surge tras reconocer los progresos que la legislación actual ya ha logrado.
Durante el evento, que tuvo lugar en el marco del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, distintos profesionales de la salud y la investigación, junto con afectados y políticos, discutieron sobre la necesidad de visibilizar y mejorar la situación de las más de 60.000 personas afectadas por estas enfermedades en España.
La Federación destacó la importancia de asegurar una atención sociosanitaria completa y multidisciplinar, resaltando el rol crucial del asistente personal profesional. Además, hizo un llamamiento para fomentar la investigación biomédica, actualizar el catálogo ortoprotésico con dispositivos más avanzados y asegurar la accesibilidad y coordinación entre los ámbitos sanitario, social y educativo.
DISPARIDADES Y OBSTÁCULOS
La especialista Cristina Domínguez del Hospital Universitario 12 de Octure, señaló durante su intervención la «muy desigual» accesibilidad a unidades especializadas, lo que retrasa el diagnóstico y tratamiento de los pacientes. Por otro lado, Ana Camacho resaltó la falta de independencia que sufren los pacientes y la ausencia de un cribado neonatal estatal para ciertas enfermedades neuromusculares.
José María Millán, del CIBER, destacó los avances en investigación y los desafíos que persisten para garantizar una atención equitativa. Begoña Martín y otros representantes políticos discutieron sobre el compromiso con la investigación y la integración de otras patologías graves en la Ley ELA.
Para concluir, Alejandra Fuentes enfatizó la necesidad de cooperación entre administraciones y asociaciones para lograr avances significativos en la vida de los afectados. Además, anunció más eventos a lo largo del país, incluyendo iluminaciones de edificios en verde para simbolizar la lucha y concienciación sobre estas enfermedades.