La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) ha exigido este miércoles que se modifique el real decreto ley que regula la financiación de la ley ELA, proponiendo establecer criterios operativos «claros, no acumulativos y menos restrictivos para la admisión de patologías».
Desde FundAME, se propone que no sea necesario cumplir todos los criterios al mismo tiempo, sino que sea suficiente con cumplir uno o varios de ellos, considerando la complejidad de cada situación individual.
Además, la entidad critica que la normativa actual no abarca todas las variantes de la AME y apunta los filtros de acceso, como la respuesta a los tratamientos, como una limitación. «Tampoco incluye a todas las tipologías de la AME», lamentan desde la organización.
FundAME aboga por una ley ELA que reconozca a todas las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas graves, garantizando la atención y los recursos necesarios desde el diagnóstico. Esto permitiría que las familias obtengan el apoyo y los cuidados necesarios para «aseguren calidad de vida, autonomía y dignidad».
La fundación también recuerda que restringir las ayudas a personas con una esperanza de vida inferior a 36 meses, excluye a la mayoría de los pacientes, que sufren una pérdida progresiva de autonomía y una alta carga de cuidados.
Por otro lado, FundAME celebra la reciente aprobación por parte del presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, de 500 millones de euros adicionales para fortalecer el Sistema de Dependencia y responder eficazmente a la ley ELA, así como la creación del nuevo grado de «dependencia extrema» (Grado III+), que ofrece atención las 24 horas para las personas con ELA y otras condiciones complejas.
Estas iniciativas son vistas como avances significativos para mejorar la calidad de vida de las personas con grandes dependencias, aunque Cristian Lago, miembro de FundAME, recalca: «Celebramos este compromiso, pero recordamos que la verdadera equidad pasa por garantizar que las ayudas sean accesibles desde el inicio de la enfermedad, y no solo en fases avanzadas o terminales».