Maite Solas, vicepresidenta ejecutiva de FUNDELA, ha hecho un llamamiento para incrementar la financiación destinada a la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfatizando que “visibilizar la enfermedad no es suficiente”.
“En el ámbito global, los recortes en investigación son evidentes, las donaciones han mermado y los plazos se han extendido. Los fondos ahora se reparten en periodos más largos. Por estas razones, es vital contar con más apoyo financiero hoy día”, explicó Solas.
Para recaudar fondos, FUNDELA organiza este sábado una comida benéfica que contribuirá a la financiación de investigaciones sobre una patología conocida por su progresión rápida. Esta enfermedad compromete funciones esenciales como la movilidad o la deglución, empeorando significativamente la calidad de vida y la independencia de los afectados, quienes sufren un alto nivel de dependencia y dolor, además de representar una considerable carga para las familias y el sistema de salud.
Destacando la necesidad de seguir investigando, Solas recordó que FUNDELA ha apoyado diversos proyectos de grupos de investigación destacados en España. Por ejemplo, la IX Convocatoria ‘Por un mundo sin ELA’ ha asignado 100.000 euros a investigaciones que se centran en tecnologías como CRISPR y en mejoras en las herramientas de diagnóstico.
En otra iniciativa, la IV Convocatoria para investigadores jóvenes, se han destinado 15.000 euros a cada uno de los proyectos ‘Evaluación del mecanismo patológico de ARPP21 como gen causativo de ELA familiar para el desarrollo de una terapia de ARN antisentido’ y ‘Nuevos sistemas de editores de bases basados en LNPs para el estudio y corrección de mutaciones asociadas a ELA’.