El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) ha presentado este lunes en el Congreso de los Diputados un Acuerdo de Estado por el Movimiento Asociativo en Cáncer. El propósito es que la futura Ley de las Organizaciones de Pacientes incorpore de forma explícita la cogobernanza y asegure la presencia estable y estructural del movimiento asociativo en todas las fases de las políticas públicas de cáncer, desde su diseño y desarrollo hasta su evaluación.
Con este planteamiento, el documento propone impulsar una integración formal, regulada y permanente de las asociaciones en los procesos de planificación, seguimiento y revisión de las estrategias oncológicas, de modo que la participación de los pacientes sea efectiva y continuada.
El Acuerdo de Estado, dado a conocer en el marco de la VIII Cumbre Española Contra el Cáncer, incluye además la creación de mecanismos de financiación “transparentes, evaluables y sostenibles”, que permitan consolidar la profesionalización, la estabilidad y la independencia del movimiento asociativo.
“Llamamos a las instituciones públicas, a los grupos parlamentarios, a las comunidades autónomas, a las sociedades científicas, a las instituciones sanitarias y a todos los actores implicados en el abordaje del cáncer, asumir este principio como parte integrante de su responsabilidad institucional. Porque el cáncer no es una realidad ajena ni excepcional, forma parte de nuestra sociedad”, ha señalado la presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), Begoña Barragán, quien ha añadido que “el cáncer no puede gobernarse sin la participación de los pacientes”.
En esta misma línea, la ministra de Sanidad, Mónica García, ha subrayado que este Acuerdo de Estado supone un “paso más” para reforzar la participación de los pacientes y avanzar hacia una respuesta frente al cáncer más sólida, coordinada y duradera.
“La motivación de la Ley de las Organizaciones de Pacientes es que las asociaciones no sean solo un elemento al que acudimos para conocer sus motivaciones, sino que estén intrínsecamente integradas en nuestras instituciones, de manera que la voz de los pacientes forme parte del diseño de nuestras políticas públicas”, ha remarcado García.
La titular de Sanidad ha insistido también en que “la lucha contra el cáncer forma parte de un proyecto colectivo de país, que requiere diálogo y empuje, y cuyo éxito depende de la capacidad para sostener a la ciencia, especialmente en un momento en el que aumenta el negacionismo científico”.
“Hay que reivindicar que nuestro sistema sanitario salva vidas, y vamos a seguir trabajando con todo el empeño de la mano de las asociaciones, para que podamos construir un país del que nos sintamos orgullosos por cómo cuidamos a los pacientes”.
El impacto del movimiento asociativo en la vida del paciente
En una de las mesas de la jornada, el jefe de Servicio de Oncología Clínica del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, Pedro Pérez, ha puesto en valor la contribución de las asociaciones, aunque considera imprescindible que den un salto cualitativo para optimizar la atención a los pacientes. “Echamos de menos asociaciones que quieran asumir un papel de más peso a la hora de unirnos con las pequeñas decisiones. Estamos en la fase exploratoria de cómo el paciente se implica en la actividad asistencial”, ha señalado.
Pérez ha recalcado que el paciente debe contar con formación para afrontar mejor la enfermedad junto al equipo sanitario: “La visión del profesional puede que no coincida con la del paciente, por eso es importante que el paciente esté formado, de cara a transmitir qué espera del proceso. Los médicos deberíamos escuchar al paciente para saber qué espera de su proceso y luego actuar”.
Después, la enfermera de la Unidad de Hematología del Hospital 12 de Octubre de Madrid, Pilar Serrano, ha remarcado que la enfermería es “imprescindible” en el abordaje del cáncer, al igual que las asociaciones de pacientes, y ha abogado por que ambas partes trabajen de forma conjunta y coordinada. “La enfermería tiene que ver al movimiento asociativo como un verdadero tándem, solo así podremos ofrecer cuidados de calidad”.
Por otro lado, la presidenta de la Asociación de Afectadas por Cáncer de Ovario y Ginecológico (ASACO), Charo Hierro, ha denunciado que, en el caso del cáncer ginecológico, está “muy oculto” en la sociedad. Por este motivo, ha solicitado a los profesionales sanitarios que deriven y recomienden las asociaciones a las pacientes: “Seria muy importante para todas las mujeres, incluso para las que no están enfermas, conocer cómo son los cánceres ginecológicos, cómo se representan y que hay asociaciones de apoyo”.
Hierro ha recalcado igualmente que las asociaciones proporcionan un “acompañamiento esencial” a quienes reciben el diagnóstico, que a menudo se enfrentan a una “gran soledad” tras conocer su enfermedad. “En ASACO ofrecemos apoyo psicológico a pacientes y familiares que lo soliciten”, ha destacado.
“Participación real” de las asociaciones en las decisiones
El profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP) Joan Carles March ha defendido la necesidad de una “participación real” de las asociaciones de pacientes en el abordaje del cáncer. A su juicio, para alcanzar una salud verdaderamente participativa es imprescindible un “trabajo conjunto” que implique a centros sanitarios, profesionales y pacientes.
“La situación ha evolucionado mucho en los últimos años, pero el paciente sigue siendo el recurso menos utilizado del sistema. Hablamos de pacientes, pero poco con pacientes, es necesario avanzar para que no sea un proceso solo declarativo (...). Los profesionales tienen que aprender a hacer una buena toma de decisiones compartidas y los pacientes también, tenemos que avanzar en las dos vías”, ha afirmado.
En esta dirección, el miembro del comité asesor de GEPAC y exconsejero de Sanidad de Navarra, Santiago Cervera, ha alertado del peligro de que las asociaciones queden atrapadas en el mero voluntarismo. Por ello, ha abogado por consolidar la participación de los pacientes mediante su institucionalización. “Ese reconocimiento profesional debe permear en el sistema”, ha apuntado.
Ha incidido, además, en la relevancia de asumir que quienes adoptan las decisiones son responsables de ellas y que los beneficiarios deben entenderse como elementos complementarios dentro de todo el proceso asistencial y organizativo.
Por último, el presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), Javier de Castro, ha sostenido que una de las medidas más directas que puede implantarse es asegurar la presencia activa de los pacientes con cáncer en los hospitales. “También es importante su participación en la investigación y en la docencia. Esto ya es una realidad: muchos gerentes de hospitales están avanzando en esta línea”, ha concluido.