QUIÉN ES QUIÉN
A MANO ALZADA
Rosa Pérez, presidenta de la Asociación de Quilomicronemia Familiar, ha destacado cómo la enfermedad afecta profundamente tanto emocional como socialmente a los afectados, siendo las limitaciones en la dieta uno de los mayores desafíos para manejar esta condición genética rara.
“Las restricciones dietéticas tan importantes nos limitan mucho nuestra actividad social, ya que vivimos en una sociedad donde las relaciones sociales, las celebraciones familiares, etc. giran en torno a la comida. Incidimos mucho en la importancia que tiene la adherencia a las pautas dietéticas, porque es la base del manejo de la enfermedad, pero no siempre es fácil”, explicó Pérez.
Fomentando la comprensión y el apoyo a través de la campaña ‘Desenmascara el SQF’
Para aumentar la empatía y apoyo hacia los pacientes, Sobi, la asociación de pacientes del Síndrome de Quilomicronemia Familiar y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han lanzado la campaña ‘Desenmascara el SQF’ coincidiendo con el Día Mundial de la enfermedad.
La quilomicronemia familiar impide adecuadamente metabolizar las grasas alimenticias debido a deficiencias en la enzima lipoproteína lipasa o LPL, esencial en la digestión de grasas. Esto provoca hipertrigliceridemia severa con altos niveles de quilomicrones en sangre, dando un color ‘lechoso’ al plasma y pudiendo ocasionar pancreatitis crónicas.
Entre el 58 y el 66 por ciento de los afectados indican que el SQF afecta considerablemente su bienestar emocional y mental, especialmente debido al riesgo de pancreatitis aguda y el dolor crónico asociado.
El rol crucial de las asociaciones de pacientes
La Asociación de Quilomicronemia Familiar brinda apoyo integral a pacientes y familiares, enfatizando la importancia de la conexión con profesionales de la salud para una mejor gestión de la enfermedad. “Desde la asociación de pacientes queremos que ninguna persona con el síndrome de quilomicronemia familiar sienta que está sola con su enfermedad. Para nosotros es muy importante que los profesionales sanitarios nos conozcan y les digan a sus pacientes que contacten con nosotros, que estamos aquí para asesorarles y orientarles en lo que necesiten”, subrayó Rosa Pérez.
Beatriz Perales, de Sobi Iberia, también ha hecho un llamamiento para que se sume más gente a la campaña y al programa ‘acERca las Enfermedades Raras’, buscando concienciar sobre estas condiciones y encontrar soluciones efectivas.
