La implicación de los pacientes de cáncer en la investigación científica es crucial para que los investigadores desarrollen un enfoque más aplicado y ajustado a la realidad, puesto que a menudo generan expectativas que no se alinean con la vida cotidiana de los afectados, según explica la doctora Marisol Soengas, líder del Grupo de Melanoma en el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO).
Por esta razón, la Asociación Española Contra el Cáncer promueve el proyecto ‘Patient Advocacy’, coordinado por la doctora Soengas, que busca integrar las perspectivas de pacientes y familiares en cada etapa del proceso de investigación. Así, los pacientes dejan de ser un ‘sujeto pasivo’ y comienzan a evaluar proyectos de investigación; esto es una señal de que ‘se les está escuchando’, indica la especialista.
La doctora Soengas también menciona que hay una gran desinformación sobre los progresos científicos, frecuentemente debido al uso de un lenguaje muy técnico por parte de los investigadores, que muchos pacientes no comprenden. La participación en el proyecto ‘contribuye a que se entienda mejor qué es lo que se está haciendo en España’, ya que se solicita un resumen no científico de cada proyecto para la población general.
Además, se demanda una ‘mayor responsabilidad’ y un enfoque ‘más humano’, lo que conduce a investigaciones más realistas y con mayor impacto social, agrega la experta.
Marta Puyol, directora científica de la Fundación Científica de la Asociación Española Contra el Cáncer, destaca que los investigadores deben implementar las sugerencias de los pacientes antes de recibir financiación, lo que garantiza la relevancia del papel del paciente en esta colaboración.
PROCESO DE EVALUACIÓN
Para facilitar la participación de los pacientes, se convoca mediante psicólogos de las sedes provinciales, quienes aseguran que los pacientes estén en condiciones óptimas para participar, explica Puyol. Tras unirse, reciben formación a través de videos sobre sus roles y las temáticas a evaluar.
Ellos proporcionan su visión, retroalimentación y evalúan los proyectos. Generalmente participan en reuniones para discutir sus impresiones sobre cada proyecto, lo que permite ajustar las propuestas científicas a sus necesidades y expectativas, concluye Puyol.
Finalmente, el proyecto ha ganado considerable tamaño desde su inicio hace 5 años, pasando de 2 a casi 40 participantes, y ha inspirado a otros países a valorar esta perspectiva de los pacientes en la investigación científica, añade Puyol.
Según la doctora Soengas, la ciencia ‘está yendo por delante del sistema de salud’ y permite tratamientos altamente personalizados, aunque no siempre estén disponibles equitativamente, destacando la importancia de reducir esta brecha para mejorar la atención médica.