“Establecer los mecanismos rápidos de derivación hacia esos centros especializados como segunda opinión” se ha fijado como el objetivo central por parte del presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, Agustín Santos Maraver, durante una jornada dedicada a los sarcomas, una reivindicación respaldada tanto por profesionales sanitarios como por representantes de pacientes.
Con estas palabras, Santos Maraver ha aludido a los centros de expertos y a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) ya operativos en España, subrayando que el acceso de los pacientes con este tipo de cáncer a dichos recursos es “la cuestión clave” y debe articularse mediante un protocolo específico.
Este responsable político ha presentado su postura en la mesa inaugural del encuentro “Retos y soluciones para los pacientes con sarcoma en España”, celebrado este viernes, 6 de febrero, en la Cámara Baja y promovido por la Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial (ASARGA).
“Estamos intentando ver cómo se puede hacer esto”, ha señalado Santos Maraver respecto al citado protocolo, remarcando a la vez que “el Ministerio de Sanidad, que es el que coordina pero no decide sobre estas cuestiones, tiene que proponer ese protocolo”. Ha precisado que ya lo ha trasladado “en varias ocasiones”, pero que “el problema es cómo conseguir que haya ese acuerdo entre todas las comunidades autónomas”.
El diputado ha lamentado que “no siempre, cuando se da el primer diagnóstico en uno de los centros que no están especializados, hay flexibilidad para aceptar la necesidad de esta segunda opinión”. En consecuencia, ha resumido que “el problema es que la derivación es complicada”.
En este marco, la doctora Cleofe Romagosa, integrante del CSUR del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona, ha pedido la creación de “una red” que facilite estas derivaciones y permita que “sea fácil el envío de casos”. Ha recordado que “no en todas las comunidades autónomas hay centros con volumen suficiente de sarcomas como para tener experiencia clara”.
Para sustentar su planteamiento, Romagosa ha apuntado que, según trabajos internacionales, se observa “hasta un 40 por ciento de discordancias diagnósticas cuando el diagnóstico lo hace un patólogo especializado o no”.
Diagnóstico precoz y acceso equitativo
“Invertir en centros de referencia y en centros de expertos en sarcomas” ha sido la petición formulada por el doctor Eduardo Ortiz, en representación del CSUR del Hospital Universitario La Paz de Madrid, quien considera esta apuesta como “justicia sanitaria”. A su juicio, “los pacientes no piden privilegios, piden que su primera cirugía sea correcta, que su diagnóstico sea precoz”, algo que “salva vidas y reduce secuelas”, ha recalcado.
Insistiendo en esta idea, Ortiz ha remarcado que “la supervivencia y calidad de vida dependen directamente de un diagnóstico precoz”. “Es el colmo que el código postal pueda condicionar el diagnóstico”, ha añadido.
En la jornada también ha tomado la palabra el doctor Íñigo San Miguel, del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca, quien ha matizado que “no todo tiene que ser CSUR”, puesto que “hay grandes centros de expertos que pueden hacer grandes cosas”. Sin embargo, ha advertido de que se requiere “tiempo” para que los profesionales puedan dedicarse a formarse adecuadamente.
Impulsar un ‘clinical fellowship’ para especializarse en esta u otras áreas, “para la Administración, es un año sabático”, ha denunciado San Miguel, que reclama “reconocerlo”, ya que representa “un valor especial”. En la misma línea, Ortiz ha criticado que “es el colmo que el ‘clinical fellowship’ no esté acreditado y sí un máster que puedes hacer ‘online’”, y ha añadido que existe “falta de cirujanos específicos”.
Falta de registro nacional y desigualdades
Por otro lado, la doctora Gloria Marquina, miembro del Grupo Español de Investigación en Sarcoma (GEIS), ha llamado la atención sobre la ausencia de un registro nacional de sarcomas. “No sabemos cuantos pacientes con sarcoma hay en España”, ha confirmado, destacando el registro “voluntario” impulsado por la entidad a la que pertenece, que solo incluye “los hospitales que se han querido adherir”.
“Se nos pierden un montón de pacientes”, ha advertido Marquina. En esta misma línea, la presidenta de ASARGA, María Teresa Deus, ha recordado que esta carencia se traduce en “desigualdad territorial en el acceso a tratamientos” y “retraso en diagnóstico”. Además, ha reclamado un mayor acceso a ensayos clínicos y ha subrayado el que, a su juicio, debería ser “papel fundamental de los pacientes en la evaluación de medicamentos y en el diseño de las políticas sanitarias”.
En relación con la responsabilidad política, Santos Maraver ha admitido que, según la comunidad autónoma, “se han producido diferencias poco explicables, como el número de camas de Unidades de Cuidados Intensivos (UCI) o la inversión por habitante”, y ha defendido que “la Sanidad tiene que ser pública y universal”.
Asimismo, y al abordar las inequidades, el presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso ha advertido del “crecimiento de la Medicina Privada”, al considerar que este ámbito “crea una diferenciación de acceso mucho mayor que con las comunidades autónomas y podría crear distorsiones gravísimas”.
Durante la reunión se ha recordado que los sarcomas suponen alrededor del 1 por ciento de todos los tumores malignos, agrupando más de 150 tipos de neoplasias diferentes, la mayoría de ellas ultra raras. En España se diagnostican cada año cerca de 2.700 nuevos casos.