El jefe de Servicio de Hemato-Oncología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz, el doctor Antonio Pérez Martínez, ha advertido de que la enfermedad de injerto contra receptor crónica (EICRc) continúa siendo muy poco conocida por la población general e incluso entre parte del personal sanitario, a pesar de ser “tremendamente debilitante”.
El especialista ha intervenido en el encuentro “Más allá del trasplante: afrontando la EICR crónica y su impacto en la calidad de vida”, organizado por Europa Press en colaboración con Sanofi, una jornada centrada en dar visibilidad a los problemas de calidad de vida de estos pacientes y en analizar los desafíos de esta enfermedad rara, en la que las células del donante atacan a las del receptor, un proceso “contrario” al rechazo, que desencadena inflamación y fibrosis en numerosos tejidos y órganos.
“Hablamos de una de las complicaciones que generan más daño en el paciente, de una forma paulatina, de una forma persistente, que además aparece cuando ya creemos que el trasplante ha ido bien, cuando ya creemos que se ha recuperado de todas las complicaciones agudas”, ha explicado el doctor Martínez, recordando que la EICRc irrumpe cuando el proceso parecía superado.
La patología puede afectar a la piel, los ojos, las mucosas, las articulaciones, los pulmones, el hígado, el aparato digestivo o la zona genital, por lo que exige una atención multidisciplinar en la que participen trasplantólogos, inmunólogos, oftalmólogos, dermatólogos, gastroenterólogos, hepatólogos, neumólogos, personal de enfermería, psicólogos y ginecólogos.
Las complicaciones pueden aparecer a partir de los tres o cuatro meses posteriores al trasplante, aunque también pueden surgir años después. Sus primeras manifestaciones suelen ser “muy sutiles” y con frecuencia se minimizan, sobre todo porque llegan tras un proceso “muy gordo” como la leucemia, que una vez superada “parece que se ha acabado”.
Por este motivo, el experto ha insistido en la relevancia de la prevención y del diagnóstico precoz. Para ello no basta con la observación del propio paciente y de su entorno, sino que es imprescindible un “alto índice de sospecha” por parte de los médicos, a quienes ha animado a ser “malpensados” incluso en ausencia de signos claros, y a incorporar pruebas de cribado de manera rutinaria, especialmente ante la carencia de biomarcadores específicos.
El doctor Martínez ha lamentado que la EICRc siga estando “huérfana” de tratamientos realmente eficaces y ha reclamado impulsar la investigación y ampliar “todo lo que se pueda” el arsenal terapéutico disponible.
“Siempre nos gusta escuchar que España es líder en esto. Sin embargo, hay una cara B del trasplante (...) que parece que no queremos ver, que parece que no queremos contar. Yo creo que hay que conocer cada vez más y mejor que el trasplante de médula es un procedimiento que está evolucionando muy rápido, que está curando muchísimas vidas y enfermedades que eran incurables pero que, sin embargo, hay una serie de complicaciones muy serias derivadas de este procedimiento curativo que hay que abordar”, ha añadido.
La EICRc en población infantil
Cuando la enfermedad aparece en niños, su curso difiere del observado en adultos, ya que interfiere en fases clave del desarrollo del sistema endocrino, el metabolismo y el crecimiento. Esto repercute en la imagen corporal y puede desencadenar trastornos psicológicos o psiquiátricos.
“Hay un envejecimiento prematuro del paciente, pues hay una piel que se arruga, (...) al niño se le altera el juego, se le altera la actividad física y se altera algo tan vital como es el crecimiento, y el desarrollo de órganos (...) o la madurez sexual”, ha subrayado el especialista, remarcando la magnitud del impacto.
Por ello, ha defendido un abordaje más específico y adaptado, que tenga en cuenta la particularidad del menor, cuya situación es “diferente” a la del adulto y se encuentra en una etapa especialmente “vulnerable”. Aunque la EICRc es menos habitual en la infancia, cuando se presenta suele manifestarse con mayor agresividad.
Una enfermedad invisible para la sociedad
La presidenta de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), Begoña Barragán, ha recalcado que se trata de una patología que “sigue siendo invisible” y que, aunque los equipos de trasplante están más sensibilizados, otros profesionales sanitarios aún no lo están, pese a la relevancia de iniciar su manejo lo antes posible.
Barragán ha puesto en valor el acompañamiento que brindan las asociaciones de pacientes, ya que el hecho de compartir experiencias con personas en situaciones similares permite que se sientan “identificados”. Además, estas entidades facilitan recursos que “no siempre se tienen” en los hospitales, como apoyo psicológico, asesoramiento jurídico en materia de invalidez o la posibilidad de consultar con un nutricionista.
“Tenemos que hacer visible la enfermedad a la sociedad, por supuesto, pero yo llamaría la atención a las administraciones y a los políticos, que son en definitiva los que tienen la llave para que, si de verdad viene un fármaco innovador, nos pueda llegar (...) Los pacientes necesitan algo más, no vale con que los entendamos”, ha insistido.
En la misma línea, la responsable del Programa Experiencia del Paciente de la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia, Marta Fernández, ha reclamado visibilizar la EICRc no solo desde el prisma de los síntomas, sino también desde el profundo impacto que tiene en la calidad de vida de quienes la padecen.
Reconocer la EICRc como enfermedad y no solo como complicación
Durante la jornada se han escuchado también testimonios de personas afectadas, como el de Elordi, quien ha defendido que la “primera necesidad” es que la EICRc sea reconocida como una enfermedad en sí misma y no únicamente como una complicación del trasplante, ya que engloba “muchas” enfermedades.
“Necesitamos que se catalogue como enfermedad, porque esto no es un matiz semántico. Influye a la hora de recursos para investigación, influye en recursos para los pacientes, en acceder a apoyos sociales, influye en un montón de cosas”, ha remarcado.
Elordi, trasplantada hace 15 años por una leucemia linfoblástica aguda con cromosoma Philadelphia, ha relatado que sufrió una EICR digestiva que la mantuvo ingresada varios meses por no poder retener ningún alimento y que, tras recibir el alta, necesitaba usar pañales para poder salir de casa, lo que hacía que su calidad de vida fuera “nefasta”.
Una vez controlado ese cuadro digestivo, desarrolló una EICR ocular que, en la actualidad, le impide permanecer largos periodos frente a pantallas y le provoca problemas con la luz solar, el viento, el aire acondicionado o la calefacción.
En el caso de Lucía, trasplantada hace siete años por una leucemia, la enfermedad se ha manifestado con síntomas digestivos, cutáneos, articulares y oculares, hasta dejarle una visión del 30 por ciento en el ojo izquierdo. Ha coincidido con Elordi en las molestias que generan los factores ambientales mencionados y ha señalado que, al ser algo “tan desconocido”, surgen múltiples barreras en la vida diaria.
Para Sara, que recibió un trasplante hace 11 años por una leucemia mieloide aguda, el proceso evolucionó favorablemente al principio, hasta que empezó a notar sequedad y descamación en la piel. Fue sometida a un tratamiento de las úlceras que la obligó a permanecer tres meses en una cámara de aislamiento y, posteriormente, en una unidad de quemados para curar sus lesiones, que le provocaban un “dolor insoportable”.
Al abandonar el hospital, lo hizo con una marcada rigidez y una esclerodermia cutánea que le impiden estirar completamente las articulaciones, motivo por el que continúa en silla de ruedas diez años después.
Mirando al futuro, Elordi ha reclamado nuevas líneas de investigación e innovación “que les lleguen a los futuros pacientes”, con el objetivo, como apuntaba Lucía, de “se consiga controlar antes de que influya tanto en la calidad de vida”; mientras que Sara ha aconsejado “escucharse a uno mismo” y “no conformarse” porque “la actitud forma parte de la curación del proceso”.