El Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe) ha organizado el Stakeholder Forum Sehop-Pencil, una jornada en la que se han dado cita investigadores, personal clínico, asociaciones de pacientes, representantes de la industria y responsables públicos de toda España. El propósito ha sido avanzar en la implantación de la medicina personalizada en el cáncer pediátrico dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS) y asegurar un acceso equitativo a estas herramientas para todos los niños, niñas, adolescentes y adultos jóvenes, con independencia de su comunidad autónoma.
El foro se integra en el proyecto Sehop-Pencil, promovido por la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (Sehop) y coordinado por el Hospital Universitario Vall d'Hebron y el Vall d'Hebron Instituto de Investigación (VHIR). La iniciativa cuenta con financiación del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) mediante fondos europeos del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, según ha detallado el IIS La Fe en una nota.
Desde que arrancó en 2022, el proyecto se ha orientado a incorporar “de forma homogénea” la medicina de precisión en el diagnóstico y tratamiento del cáncer infantil en España. A la jornada han asistido la comisionada para el Perte para la Salud de Vanguardia del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades; la directora del Instituto de Salud Carlos III, Marina Pollán; la directora general de Investigación e Innovación de la Conselleria de Sanidad, Mariola Penadés, y el gerente del Hospital Universitari i Politècnic La Fe, José Luis Poveda.
Durante las ponencias se ha evidenciado la existencia de “desigualdades territoriales” en el acceso a estudios moleculares y genómicos, una realidad “que ha condicionado las opciones diagnósticas y terapéuticas de muchos pacientes pediátricos”, subraya el centro.
Las personas expertas han remarcado la urgencia de integrar “plenamente” la medicina personalizada en la cartera de servicios del SNS, “de manera homogénea en todas las comunidades autónomas, para evitar inequidades y asegurar una atención de calidad en todo el territorio”.
850 estudios genéticos y más de 600 pacientes incluidos
En este escenario se han dado a conocer los progresos de Sehop-Pencil, que ya ha incorporado a más de 600 pacientes pediátricos y ha posibilitado la realización de 850 estudios genéticos y de pacientes. Asimismo, se han puesto en marcha comités moleculares multidisciplinares que han ayudado a interpretar los resultados y a tomar decisiones clínicas basadas en la biología molecular de cada tumor.
El programa del foro ha revisado la situación actual de la medicina personalizada en el cáncer pediátrico, con intervenciones sobre el contexto nacional e internacional, y ha estudiado modelos de referencia, como el de Francia, junto con las estrategias de despliegue en España y en distintas comunidades autónomas.
En este marco se ha resaltado el papel del Hospital Universitari i Politècnic La Fe y del IIS La Fe, que han incorporado a 44 niños y adolescentes con cáncer al proyecto. En estos casos se han llevado a cabo secuenciaciones tumorales y estudios genéticos de línea germinal que han permitido ajustar los tratamientos a las características concretas de cada paciente y disminuir la toxicidad de las terapias.
El Stakeholder Forum Sehop-Pencil se ha configurado también como un “espacio de diálogo y reflexión conjunta” entre profesionales sanitarios, investigadores, responsables institucionales, industria y asociaciones de pacientes. La mesa redonda de cierre ha abordado las expectativas y demandas de los distintos actores implicados, insistiendo en la relevancia de la colaboración y la coordinación para trasladar los avances científicos a la práctica clínica cotidiana.
Como síntesis, los asistentes han coincidido en que la medicina personalizada supone una “oportunidad clave” para incrementar la supervivencia y la calidad de vida de los menores con cáncer, así como en la necesidad “de seguir trabajando de forma coordinada para que su implementación en el SNS sea una realidad accesible para todos los pacientes pediátricos en España”.
La medicina personalizada o de precisión adapta el diagnóstico y el abordaje terapéutico del cáncer a las particularidades genéticas y moleculares de cada tumor. Este enfoque hace posible seleccionar terapias “más eficaces y menos tóxicas, mejorando la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes”. En el cáncer pediátrico, donde los tumores presentan rasgos biológicos específicos, su aplicación es determinante para avanzar hacia una atención más precisa, innovadora y equitativa en todo el Sistema Nacional de Salud.
Cada año se detectan en España en torno a 100 nuevos casos de cáncer infantil (0-14 años). Los tipos más habituales son leucemias, linfomas y tumores del sistema nervioso central, de acuerdo con los datos del Registro Nacional de Tumores Infantiles Reti-Sehop, con sede en València.