La vicepresidenta segunda de la Federación Española de Pacientes (FEP), Raquel Sánchez, ha reclamado este martes en Madrid que el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes asegure una financiación “estable” para estas entidades, integrada en el porcentaje del Producto Interior Bruto (PIB) destinado a Sanidad.
“Necesitamos una ley, pero no cualquier ley”, ha remarcado durante la décima edición del ‘Encuentro Nacional de Pacientes’ organizado por la FEP, cita que ha contado, entre otros asistentes, con la ministra de Sanidad, Mónica García, y el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla.
Profundizando en la cuestión económica, ha advertido de que los recursos no pueden ser “puntual” para “un proyecto”, sino “estable, periódica y continuada”, de forma que permitan “tener una estructura”. La meta, ha reiterado, es “que dentro de ese 7 u 8 por ciento del PIB en Sanidad, estemos también recogidas las asociaciones de pacientes”, ya que “vamos a ser agentes sanitarios con mucha implicación”.
Sánchez ha explicado que mantienen reuniones mensuales con el Ministerio de Sanidad para perfilar el texto, aprobado como anteproyecto en febrero en el Consejo de Ministros, y ha admitido que “preocupan determinadas cuestiones” que se están discutiendo “desde un punto de vista técnico y jurídico”. A su juicio, “el resto de países se van a mirar en España, no podemos tomar ningún paso en falso”, al tiempo que ha reconocido que “no cabe en un solo texto” todo lo que se precisa.
“Una cuestión básica es definir lo que es una organización de pacientes”, ha señalado, pidiendo apoyo para “definir qué requisitos son los más importantes” para su reconocimiento. Ha recalcado que “no somos consumidores, ni usuarios, ni sociedad civil; somos pacientes” y ha insistido en que necesitan “legitimación” para “poder instar derechos en todos los ámbitos, incluidos los tribunales”.
SANIDAD DESTACA LA “PARTICIPACIÓN MÁS REAL” HACIA LA QUE SE AVANZA
La vicepresidenta de la FEP ha defendido igualmente la “profesionalización” del movimiento asociativo y ha solicitado la implicación del Ministerio de Sanidad para que “toda su formación no vaya solo a profesionales sanitarios”. La ministra Mónica García, encargada de inaugurar el encuentro, ha subrayado que se está “avanzando hacia una participación más real, más estructurada, de los pacientes en el sistema sanitario”.
Con la nueva ley, ha indicado, “vamos a reconocer vuestro papel y a garantizar vuestra presencia en los espacios donde se toman las decisiones”, recordando que las organizaciones de pacientes “participan en la evaluación de tecnologías y en las decisiones sobre medicamentos”. Ha añadido que “estamos trabajando para ensanchar nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS) y hacerlo más justo, más equitativo y más cercano”.
García ha puesto como ejemplo medidas como “el Plan VEO para que la salud visual de los menores no dependa de la renta”, la ampliación del cribado neonatal, el despliegue de la Ley de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), el primer Plan Nacional de Prevención del Suicidio y el refuerzo de los cuidados “para quienes más lo necesitan”. A su juicio, “un sistema sanitario mejora cuando escucha de verdad y cuando incorpora la voz de quienes lo viven desde dentro”.
En la misma línea, el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, ha apuntado que “el movimiento asociativo de pacientes se ha profesionalizado de forma notable y, al mismo tiempo, las instituciones muestran una mayor disposición a abrir espacios reales de participación”. “Cada vez se demanda más presencia de los pacientes en la toma de decisiones y las Administraciones también quieren contar con ella”, ha añadido.
“Ese papel debe regularse y profesionalizarse para que sea efectivo, estable y útil para el SNS”, ha defendido Padilla. Por su parte, el presidente de la FEP, Andoni Lorenzo, ha recalcado que el futuro marco legal “no es solo un avance normativo, es una oportunidad para mejorar la calidad de vida de millones de pacientes”.
Al mismo tiempo, ha advertido de que es “imprescindible” que la ley “consolide un modelo de participación verdaderamente inclusivo, que asegure a las organizaciones de pacientes un rol activo, responsable y efectivo en la definición, revisión y evaluación de estrategias, planes, normativas y políticas públicas en el ámbito de la salud”, de modo que su intervención deje de ser simbólica y se traduzca en una influencia real sobre las decisiones.
ESPACIO EUROPEO DE DATOS EN SALUD E IA
El encuentro ha contado también con la participación del presidente del Foro Europeo de Pacientes (EPF), Marco Greco, que ha resaltado la relevancia de España en el ámbito asociativo, y ha servido para abordar cuestiones como el Espacio Europeo de Datos en Salud y el despliegue de la Inteligencia Artificial (IA) en el sistema sanitario.
Para analizar estos retos se ha contado con el secretario general de Salud Digital, Información e Innovación del SNS, Juan Fernando Muñoz; el portavoz del Grupo de Salud Digital de la FEP, Santiago García; y el vocal del Consejo de Transparencia y Protección de Datos de Andalucía, Antonio Troncoso. Este último ha valorado de forma positiva el Espacio Europeo de Datos en Salud.
Según ha explicado, este “es un paso más en el proceso para hacer una Unión Europea (UE) de Salud mas fuerte y resiliente” y supone avanzar “hacia un modelo de gobernanza digital”. Lo ha considerado “adecuado” porque “ha conseguido cumplir el principio constitucional de armonizar distintos derechos fundamentales”, logrando un “equilibrio” entre “protección de datos e interés público”, con “un funcionamiento eficiente del sistema médico y la provisión de conocimiento médico”.
Troncoso ha señalado que se está pasando “desde un modelo defensivo de protección de datos a un modelo de ordenación jurídica de acceso a los datos dentro de esa infraestructura organizacional”. A su vez, Muñoz ha puesto en valor la Estrategia de Salud Digital española, mientras que Santiago García ha recalcado que “la historia clínica electrónica es un elemento fundamental en la seguridad del paciente”.