La Fundación Luzón ha destacado que en 2026 conmemora el décimo aniversario de su creación, diez años en los que ha volcado su actividad en reforzar la investigación y en visibilizar la situación de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
La entidad ha recordado que este proyecto nació por iniciativa de Francisco Luzón quien, dos años después de recibir el diagnóstico de ELA, asumió la necesidad de profundizar en el conocimiento de la patología y en su impacto real. Con ese propósito, se planteó dar mayor visibilidad a la enfermedad, acompañar a los pacientes y a su entorno familiar y promover la investigación con la expectativa de lograr nuevos tratamientos y, a largo plazo, una cura.
Desde la Fundación han subrayado que una de las metas de Luzón fue incorporar la ELA a la agenda social y política, de forma que pasara a formar parte del debate público. Tras su fallecimiento en 2021, esta labor ha sido asumida por Juan Carlos Unzué, actual Patrono de Honor de la organización.
“Durante estos años, hemos fomentado la investigación básica, traslacional y clínica a través de diferentes iniciativas”, han manifestado desde la Fundación Luzón, precisando que entre ellas figuran las Becas Talento ELA, impulsadas junto a “La Caixa” en 2017 y que hasta ahora han permitido sufragar ocho proyectos por un importe cercano a los cinco millones de euros; y las Ayudas Unzué-Luzón, que, con lo recaudado en 2022 en el partido benéfico entre el Barcelona y el Manchester City promovido por Unzué, han respaldado 12 estudios por casi dos millones de euros.
Red Española de Investigación en ELA y proyectos estratégicos
“Impulsamos iniciativas como la Plataforma Registro Nacional de ELA, un registro español único que recopila datos homogéneos y estandarizados de las personas afectadas”, han señalado desde la entidad, añadiendo que, desde 2016, promueven la Red Española de Investigación en ELA con el fin de fortalecer la cooperación entre los equipos que investigan esta enfermedad.
Asimismo, la Fundación Luzón ha puesto el foco en otros programas clave, como el Encuentro Internacional de ELA en España, que cuenta cada año con la colaboración de la Fundación Ramón Areces. “Desde 2020, facilitamos la participación de pacientes españoles en ensayos clínicos internacionales a través de TRICALS, el consorcio europeo de ensayos sobre la ELA al que hemos contribuido con más de medio millón de euros hasta la fecha”, ha agregado.
En paralelo, en 2022 se constituyó la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), que agrupa y representa a todo el movimiento ELA ante las Administraciones públicas y que fue clave para avanzar hacia la aprobación, en 2024, de la Ley ELA. El Estudio de Costes de la ELA permitió cuantificar de forma precisa la carga económica y humana de la enfermedad y sirvió de base para la redacción de esta ley.
La Fundación Luzón ha aludido también a otras líneas de trabajo, como su Observatorio de la ELA —que ya suma cinco ediciones—, las Guías de la ELA y los programas formativos como EscuELA. Además, ha anunciado la presentación de una nueva imagen corporativa durante este año. La organización abre así una nueva etapa bajo la Presidencia Ejecutiva de Estíbaliz Luzón, hija del fundador, que sucede en el cargo a María José Arregui.