La Sociedad Española de Neurología (SEN) ha señalado que más del 57 por ciento de las personas con cefalea en racimos es diagnosticada de forma incorrecta en un primer momento, ya que sus manifestaciones clínicas suelen confundirse con dolencias más habituales, como sinusitis, glaucoma u otros tipos de dolor de cabeza.
Coincidiendo con la conmemoración este sábado 21 de marzo del Día Internacional de esta patología, la SEN advierte de que el tiempo hasta lograr identificarla de forma adecuada puede superar los tres años. En trabajos realizados en España se han descrito incluso demoras cercanas a los cinco años desde el inicio de los síntomas hasta obtener un diagnóstico certero.
“La cefalea en racimos es la cefalea trigémino-autonómica más frecuente”, ha explicado el Coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas de esta sociedad científica (GECSEN), el doctor Roberto Belvís, quien ha añadido que esta “se caracteriza por episodios recurrentes de dolor de cabeza extremadamente grave, generalmente localizado en un solo lado de la cabeza, sobre todo en la región del ojo y la frente”.
Según ha detallado, “el dolor aparece de forma abrupta, alcanza su máxima intensidad en pocos minutos y suele durar entre 15 minutos y tres horas”. “Debido a la intensidad del dolor, la cefalea en racimos ha sido descrita en numerosas ocasiones como uno de los dolores más graves que puede experimentar el ser humano”, ha indicado, cifrando en 50.000 los afectados en España.
Se trata de un trastorno neurológico poco prevalente pero altamente incapacitante, del que cada año se detectan en torno a 1.000 nuevos casos. Suele iniciarse sobre todo entre los 20 y los 40 años y se observa con mayor frecuencia en varones. Tradicionalmente se ha descrito una relación hombre-mujer próxima a 4:1, aunque estudios recientes apuntan a que esta diferencia se está acortando y que, en la actualidad, podría situarse alrededor de 3:1.
Los episodios dolorosos se concentran en periodos conocidos como ‘racimos’, durante los cuales los ataques pueden repetirse varias veces al día a lo largo de semanas o meses, seguidos de fases de remisión completa en las que el paciente permanece asintomático. Estas crisis suelen mostrar un patrón muy definido, ya que muchos afectados refieren ataques siempre a horas similares del día —con frecuencia por la noche— y en determinadas estaciones del año.
Formas crónicas y síntomas asociados
La presentación más habitual es la cefalea en racimos episódica, caracterizada por periodos de dolor alternados con intervalos libres de síntomas. No obstante, aproximadamente hasta un 20 por ciento de los pacientes evoluciona hacia formas crónicas, en las que las crisis se prolongan más de un año sin remisión o con fases sin dolor inferiores a tres meses.
“El dolor de la cefalea en racimos suele acompañarse de otros síntomas en el mismo lado del dolor, como lagrimeo, enrojecimiento ocular, congestión o secreción nasal, caída del párpado o sudoración facial”, ha divulgado Belvís, que ha agregado que, “durante las crisis, los pacientes suelen mostrar mucha inquietud o agitación y sienten la necesidad de moverse, lo que contrasta con otras cefaleas, como la migraña, en las que el paciente suele preferir permanecer en reposo”.
La SEN subraya además que esta enfermedad conlleva una gran carga de discapacidad: más del 75 por ciento de los afectados sufre limitaciones severas en sus actividades cotidianas y hasta un 45 por ciento presenta depresión asociada. Diversos estudios nacionales indican que hasta un 36 por ciento ha perdido su empleo por esta causa y que alrededor de un 32 por ciento se ha visto obligado a reducir su jornada o rendimiento laboral al menos a la mitad.
Tratamientos y acceso a la atención especializada
En relación con el abordaje terapéutico, Belvís ha señalado que “se basa en tres pilares”, que son el tratamiento de las crisis, los preventivos de transición y el preventivo de mantenimiento. Sin embargo, “a pesar de que existen tratamientos eficaces, la cefalea en racimos sigue estando infratratada”, ha subrayado. Datos de la SEN muestran que más del 50 por ciento de los pacientes no recibe la profilaxis adecuada y que más del 30 por ciento no tiene acceso a los fármacos sintomáticos eficaces, especialmente a la terapia con oxígeno, una de las opciones más efectivas para cortar las crisis.
En aquellos casos crónicos que no responden a la medicación convencional pueden considerarse técnicas quirúrgicas avanzadas, como procedimientos de neuromodulación llevados a cabo en unidades acreditadas, entre ellas los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR). En España se calcula que podría haber entre 500 y 1.000 personas con cefalea en racimos crónica refractaria, que constituyen el grupo con mayor grado de discapacidad y que precisan seguimiento en dispositivos especializados.