La Asociación Lewy Body España ha puesto en marcha la campaña “Juntos hacemos visible lo invisible” con la finalidad de sensibilizar a las administraciones públicas, a los profesionales de la sanidad y al conjunto de la ciudadanía sobre la demencia con cuerpos de Lewy.
“Juntos podemos dar visibilidad a una realidad que permanece oculta: la de esas 120.000 familias, como la mía, que afrontan esta enfermedad en su día a día. Gracias a Lewy Body España, cuentan con un espacio de apoyo y acompañamiento para sobrellevar de la mejor manera posible una patología especialmente dura y desconocida”, ha señalado el presidente de la Asociación, José Gigante.
Coincidiendo con el Día Mundial de la Demencia con Cuerpos de Lewy, la entidad recuerda que la demencia con cuerpos de Lewy (DCLW) es una patología neurodegenerativa poco visibilizada que supone en torno al 20 por ciento de todas las demencias degenerativas.
La evolución de la enfermedad no es igual en todos los pacientes y puede variar en función de factores como la edad, el estado general de salud o la gravedad de los síntomas. No obstante, desde la Asociación Lewy Body advierten de que la escasa difusión y el desconocimiento existentes hacen que numerosas familias pasen largos periodos lidiando con diagnósticos incorrectos, ya que comparte manifestaciones clínicas con otras enfermedades como el Parkinson, el Alzheimer o determinados trastornos psiquiátricos.
“Desde un punto de vista cognitivo, la enfermedad de Lewy presenta alteraciones en la memoria, la atención y las funciones ejecutivas. Se trata de un trastorno cerebral complejo que afecta muchas partes del cerebro y que los científicos aún están tratando de comprender. Al igual que con otras formas de demencia, sus síntomas dificultan que el paciente realice las tareas cotidianas que antes le resultaban fáciles”, ha recalcado Carla Abdelnour, neuróloga e investigadora de la Universidad de Stanford en California (EEUU), especializada en enfermedades neurodegenerativas.
La atención integral, pieza clave en el tratamiento
En las personas con demencia con cuerpos de Lewy, el cuidado de la salud mental resulta esencial, ya que la enfermedad no solo compromete las capacidades cognitivas y motoras, sino que también impacta de forma directa en el equilibrio emocional y psicológico.
En palabras de Belén Cruz, psicóloga sanitaria y neuropsicóloga, fundadora de Neurodemfa, es imprescindible conocer el impacto psicosocial de la enfermedad: “La demencia con cuerpos de Lewy va mucho más allá de los síntomas físicos. Es necesario priorizar recursos que acompañen a los pacientes no solo en su evolución clínica, sino también en su bienestar emocional, psicológico y social, ya que un apoyo integral puede mejorar significativamente su calidad de vida”.
Por ello, el abordaje adecuado de esta patología exige una atención global que vaya más allá de los síntomas físicos y contemple también las consecuencias emocionales, psicológicas y sociales, mediante recursos específicos que contribuyan a reforzar la calidad de vida de quienes la padecen.