Más de 160.000 personas en España conviven con el Parkinson, una enfermedad crónica y neurodegenerativa, y se ven obligadas a afrontar situaciones en las que se sienten cuestionadas, invisibles o tratadas como si hubieran perdido su autonomía. Todo ello se deriva, según explica el vicepresidente de la Federación Española de Parkinson (FEP), Josep Ramón Correal, del profundo desconocimiento que aún existe en la sociedad.
Coincidiendo con la celebración del Día Mundial del Parkinson, el 11 de abril, la Federación Española de Parkinson impulsa la campaña “No soy Parkinson”, una acción de sensibilización que busca poner el foco en la incomprensión y en las barreras que soportan muchas de estas personas, más allá de los síntomas físicos, como consecuencia de los prejuicios y la falta de información que rodean la enfermedad.
Con frecuencia, la imagen social del Parkinson se reduce al tópico de la “persona mayor que tiembla”. Sin embargo, alrededor del 15 por ciento de quienes reciben el diagnóstico, unas 24.000 personas en España, tienen menos de cincuenta años, lo que evidencia que se trata de una realidad “muy presente” en la vida laboral, familiar y social activa.
MÁS DE CIEN SÍNTOMAS DIFERENTES
Otra idea equivocada, muy arraigada, es considerar que el temblor es el rasgo que define la enfermedad. En realidad, el Parkinson puede aparecer mediante más de cien síntomas distintos, muchos de ellos invisibles para quienes rodean a la persona afectada. Alteraciones en la voz, cambios en la expresión facial, lentitud en los movimientos o problemas para iniciar la marcha son “malinterpretadas a menudo como apatía, torpeza, desinterés o incluso falta de civismo”.
Al mismo tiempo, en torno al 30 por ciento de las personas con Parkinson experimenta episodios de bloqueo motor, momentos en los que el cuerpo deja de responder y los pies parecen quedarse fijados al suelo. En espacios públicos, estas situaciones suelen provocar impaciencia, burlas o miradas de recelo, lo que hace que muchas personas se sientan incomprendidas y opten por no salir de casa o reducir al mínimo su vida social. Además, ante un temblor o una dificultad para expresarse, a menudo se cuestiona la capacidad de la persona o se desoye su opinión.
Estos signos también pueden confundirse con desinterés o frialdad emocional, y el hecho de tener un diagnóstico puede llegar a pesar más que la trayectoria personal o profesional, condicionando las oportunidades y el trato que reciben.
Correal subraya que el verdadero problema no es “cómo es el cuerpo de una persona con Parkinson”, sino “cómo la sociedad interpreta lo que ve” y remarca que, cuando no se comprende la enfermedad, surgen “el juicio, la impaciencia y el rechazo”.
PERSONAS CON PROYECTOS, EMOCIONES Y DERECHOS
En este escenario, el movimiento asociativo Parkinson ha puesto en marcha una acción de sensibilización que anima a la ciudadanía a ponerse en el lugar de quienes conviven con la enfermedad y a experimentar “cómo cambian las reacciones del entorno cuando el cuerpo se sale de lo considerado normal”.
La campaña se construye a partir de testimonios reales de personas con Parkinson que reivindican su identidad “más allá del diagnóstico”. Bajo el lema “No soy Parkinson”, recuerdan que siguen siendo sujetos con proyectos, emociones y derechos.
El estigma y el rechazo asociados a esta patología restringen la autonomía personal, la participación en la comunidad y el ejercicio efectivo de los derechos, transformando la rutina diaria en una carrera de obstáculos que podría evitarse.
Por este motivo, el movimiento asociativo reclama un compromiso continuado por parte de las administraciones, los entornos de trabajo y el conjunto de la ciudadanía para “eliminar prejuicios, garantizar servicios sin barreras y evitar cualquier forma de discriminación”. Insisten en que informar, comprender y respetar son “herramientas clave” para avanzar hacia una sociedad más justa e inclusiva.