QUIÉN ES QUIÉN
A MANO ALZADA
El Ministerio de Sanidad ha difundido este jueves para consulta pública el proyecto de Real Decreto que regula la aplicación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, destinada a mejorar la calidad de vida de afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras patologías de alta complejidad e irreversibilidad, denominada popularmente como ley ELA.
De acuerdo con Sanidad, el objetivo del proyecto normativo es definir criterios que identifiquen a los beneficiarios de las disposiciones de la ley, buscando una respuesta ‘más rápida y eficaz’ ante situaciones de urgencia sociosanitaria provocadas por la severidad y progresión rápida de estas enfermedades.
En un comunicado, el Ministerio indica que la Ley 3/2024 incluye inicialmente a los pacientes con ELA, pero también plantea su ampliación a otras patologías de similar complejidad y carácter irreversible que cumplan los criterios estipulados en la normativa. El proyecto de decreto recién publicado clarifica de manera ‘clara y operativa’ estos criterios, asegurando su aplicación uniforme y segura por las autoridades públicas competentes.
CRITERIOS Y RECONOCIMIENTO
Según el documento, podrán beneficiarse de la ley los individuos con enfermedades irreversibles, con daño estructural y funcional grave y sin posibilidad de recuperación usando los tratamientos existentes, cuya progresión reduzca significativamente la supervivencia (estimada entre 24 y 36 meses).
También se incluyen aquellos que no respondan significativamente a los tratamientos autorizados, ni dispongan de alternativas terapéuticas con eficacia curativa o modificadora del curso de la enfermedad.
Además, se considerarán aquellos que requieran cuidados sanitarios y sociales complejos de forma continua, enfocados en el hogar, que necesiten ayuda constante para las actividades diarias básicas y el uso prolongado de dispositivos de soporte funcional o vital.
Asimismo, aquellos cuya enfermedad avance rápidamente y necesiten agilizar los trámites administrativos para el reconocimiento de discapacidad o dependencia. Esta progresión debe ir acompañada de un deterioro funcional clínicamente objetivo en menos de seis meses, no asociado a un proceso intercurrente reciente o reversible, con pérdida de autonomía en dos o más actividades básicas de la vida diaria; o que presenten complicaciones graves recurrentes no relacionadas con un proceso intercurrente que requieran dos o más ingresos urgentes no planificados en los últimos seis meses.
Para ser considerado beneficiario de las medidas de la ley ELA, es necesario cumplir todos los criterios establecidos en el real decreto. La evaluación de estos criterios debe ser realizada por el médico responsable del paciente, a solicitud de este o de su representante legal.
El procedimiento se desarrollará conforme a la ley de procedimiento administrativo común y la normativa estatal sobre atención a la dependencia, siendo la resolución competencia de la administración autonómica correspondiente, con validez en todo el territorio nacional.
LISTADO INDICATIVO Y HERRAMIENTAS DE EVALUACIÓN
Sanidad destaca que ‘el real decreto incluye un anexo I con un listado no exhaustivo de enfermedades y procesos clínicos susceptibles de evaluación que, por sus características, tienen una mayor probabilidad de cumplir con los criterios del real decreto’.
Entre ellos se encuentran, por ejemplo, enfermedades de la neurona motora distintas de la ELA (como la atrofia muscular progresiva o la esclerosis lateral primaria), determinadas encefalopatías espongiformes transmisibles, el síndrome de cautiverio por infarto cerebral en la protuberancia o la atrofia muscular espinal tipo I y II no respondedoras a tratamiento.
Sanidad aclara que el listado es orientativo, ya que la aplicación de la ley no se basa en una clasificación cerrada de enfermedades, sino en el cumplimiento de los criterios definidos. Esta flexibilidad regulatoria busca prevenir situaciones de exclusión, teniendo en cuenta que el curso clínico de muchas enfermedades varía y depende de múltiples factores individuales.
Asimismo, se enfatiza que el diagnóstico por sí solo no es suficiente: es crucial verificar la concurrencia de los criterios especificados en el artículo 2 del real decreto. Para facilitar la evaluación clínica, el anexo II incluye un cuestionario técnico que verifica los criterios operativos. Esta herramienta orientará a los profesionales médicos, proporcionando uniformidad y claridad en el proceso de valoración.
Con esta iniciativa, el Ministerio de Sanidad avanza en la implementación de una ley que surge del consenso parlamentario y del impulso de las asociaciones de pacientes. ‘La regulación, ahora sometida a consulta, amplía el alcance de la protección prevista inicialmente para la ELA a otras enfermedades o procesos de alta complejidad, garantizando así una atención integral, digna y adaptada a quienes más lo necesitan’, concluye el comunicado.
