Albi España y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) han lanzado una campaña para amplificar las voces de las afectadas por colangitis biliar primaria, una rara patología autoinmune hepática, bajo el eslogan ‘Cansadas de esperar’. Esta acción ha contado con el respaldo de Ipsen y se ha visualizado mediante un sofá azul situado en la entrada del Hospital Universitario La Paz en Madrid, donde un conjunto de afectados ha dramatizado su lucha diaria y el agotamiento que les provoca esta enfermedad.
Con declaraciones como ‘No es mi ritmo de vida, estoy cansada por la colangitis biliar primaria’ y ‘Mi cansancio tiene nombre: colangitis biliar primaria’, las participantes han destacado la necesidad de dar a conocer más sobre esta condición y sus efectos. ‘Cansadas de esperar es una campaña’ que refleja la fatiga de quienes aún no obtienen las respuestas deseadas, la espera por un diagnóstico y el reconocimiento del cansancio como un síntoma crucial que afecta significativamente su calidad de vida, según Elena Árcega, presidenta de Albi España.
Eva Pérez, presidenta de la FNETH, y Gabriel Galván, director general de Ipsen, han resaltado la importancia de estas campañas para el reconocimiento y manejo adecuado de patologías poco frecuentes. Ambos subrayan el compromiso con las pacientes y sus familias para asegurar que su existencia no sea definida por su enfermedad, sino por sus posibilidades y calidad de vida.
La presentación contó con la participación de figuras clave del Hospital Universitario La Paz, incluyendo a la doctora María Dolores Martín Arranz, jefa de Servicio de Aparato Digestivo, y otros directivos médicos, quienes han compartido su experiencia en el tratamiento de esta patología.