La jefa de Neurología del Hospital Clínico San Carlos (Madrid), Celia Oreja, ha alertado de que en España existe “mucha inequidad” en el acceso a un diagnóstico temprano de esclerosis múltiple (EM) según la provincia en la que viva el paciente, una situación ligada, entre otras razones, a la falta de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y a las dificultades para derivar a los enfermos a estos recursos especializados.
Oreja se ha expresado así este lunes durante su participación en la jornada “Esclerosis múltiple y progresión de la discapacidad: retos para un abordaje óptimo”, celebrada en el Congreso de los Diputados con el objetivo de dar visibilidad a la conocida como enfermedad de las mil caras, una patología crónica autoinmune que afecta a casi tres millones de personas en todo el mundo, más de 55.000 en España, y que provoca un deterioro neurológico progresivo.
El acto ha congregado a neurólogos de referencia, asociaciones de pacientes y representantes de distintas instituciones para revisar la realidad de la enfermedad en España, detectar áreas de mejora y plantear propuestas, en consonancia con el nuevo documento de consenso elaborado por un comité multidisciplinar dentro del proyecto momEMtum.
Retrasos en el diagnóstico y desigualdad territorial
En relación con la esclerosis múltiple remitente-recurrente, Oreja ha explicado que en muchas comunidades autónomas el tiempo hasta el diagnóstico oscila entre seis y nueve meses. El principal problema se sitúa en las provincias sin centros de referencia y donde, además, no se remite a los pacientes a uno de ellos. “Nosotros tenemos un CSUR y no todas las comunidades nos mandan y hay comunidades que les cuesta mucho podernos mandar al paciente”, ha indicado.
También ha señalado que, aunque la sensibilización de los profesionales sanitarios sobre la esclerosis múltiple ha mejorado, especialmente entre los médicos de Atención Primaria, todavía hay facultativos que no identifican la enfermedad o confunden sus manifestaciones iniciales. En este sentido, ha subrayado que las mujeres son las más perjudicadas.
“Si a las Urgencias llega una chica de 25 años porque tiene hormigueo en la mano y llega un poco agobiada, pues a lo mejor no se reconoce que puede ser un síntoma de esclerosis y lo primero que se piensa en una persona de 25 años que es mujer es que tiene ansiedad”, ha ejemplificado, remarcando que esta situación no se produce del mismo modo en los hombres.
Paralelamente, Oreja ha abordado el retraso diagnóstico en la esclerosis múltiple primaria progresiva, que suele aparecer en personas mayores de 60 años. “Si con 60 años se empieza a caminar mal, pues la gente qué piensa, que es una artrosis, que son los huesos, que es que ya uno está más mayor”, ha apostillado.
Necesidad de equipos multidisciplinares coordinados
La enfermera especializada en esclerosis múltiple del Hospital Universitario de La Princesa (Madrid), Beatriz del Río, coordinadora del grupo de estudio de esclerosis múltiple de Sedene, ha profundizado en los elementos que favorecen el retraso diagnóstico y ha insistido en la importancia de contar con equipos multidisciplinares bien organizados.
“En aquellos sitios donde existe una consulta especializada, con un equipo multidisciplinar, con un circuito establecido y que además cuenta con una enfermera especializada en la enfermedad, todo este proceso es mucho más ágil, mucho más organizado y mucho más ordenado”, ha subrayado.
“Luego, otra clave, como ha dicho la doctora, es la coordinación entre Atención Primaria y atención especializada, que en este caso sería neurología, así como el acceso oportuno a las pruebas diagnósticas, sobre todo la resonancia magnética, que sigue siendo un cuello de botella en distintos territorios a nivel nacional”, ha añadido.
Además de los obstáculos en el diagnóstico, del Río ha puesto el foco en la complejidad para identificar la progresión silenciosa de la esclerosis múltiple, un fenómeno que afecta a todos los pacientes, antes o después, independiente de los brotes y para el que actualmente no existe tratamiento.
“No es un cambio brusco del paciente, no es un síntoma clínico determinante en el que podamos establecer que el paciente tiene una recaída, son cambios mucho más sensibles, más difíciles de localizar, son más bien incapacidades del paciente para poder llevar a cabo actividades de su vida diaria, empeoramientos sutiles de la marcha, enlentecimiento cognitivo”, ha explicado la enfermera.
En este punto, Celia Oreja ha recalcado la relevancia de interrogar de forma específica a los pacientes sobre variaciones que hayan detectado en su día a día para poder identificar esa progresión. “Por ejemplo, si un paciente te dice 'yo salía con mi hijo y caminaba cinco kilómetros, y ahora camino tres kilómetros', eso no se refleja en ninguna escala nuestra, pero el paciente está caminando menos kilómetros, y él lo sabe porque lo hace todos los días. Entonces son ese tipo de síntomas, o sea, no es que de repente un día deje de caminar, sino que antes caminaba cinco y ahora camina tres”, ha ilustrado.
Impulso a la innovación terapéutica y a la investigación
Durante la apertura de la jornada, la directora general de Sanofi en España, Raquel Tapia, ha reclamado un “mayor apoyo” a la innovación y a la ciencia desarrollada en Europa, con el fin de facilitar que los pacientes puedan acceder a tratamientos experimentales.
“En Europa, hace una década, el 22 por ciento de toda esta innovación se hacía aquí. Diez años después, estamos en un 12 por ciento, solamente. Estamos dejando que esta innovación, que esta investigación, se vaya a otros sitios como son China, como son Estados Unidos”, ha señalado, precisando que esta pérdida de liderazgo ha supuesto que 60.000 pacientes no hayan podido beneficiarse de terapias en fase de investigación.
Sobre las opciones terapéuticas para la esclerosis múltiple ha profundizado la directora de Esclerosis Múltiple España (EME), Beatriz Martínez, quien ha destacado que existen datos alentadores sobre una nueva familia de inhibidores de la BTK, orientados principalmente a reducir la discapacidad asociada a la progresión de la enfermedad. “Esperemos que llegue a Europa de una manera temprana”, ha reclamado.
En la misma línea, ha defendido que se refuerce la investigación desde todas las instituciones y centros de investigación, tanto en esclerosis múltiple como en otras patologías neurodegenerativas, con el objetivo de disponer de biomarcadores moleculares que permitan detectar la progresión silenciosa de la enfermedad, un ámbito donde aún existe un importante vacío de conocimiento.
Carencias en el apoyo psicológico a los pacientes
Por último, Martínez ha asegurado que el acompañamiento emocional que reciben los pacientes desde el Sistema Nacional de Salud (SNS) “no es suficiente”. Ha remarcado que son las asociaciones de pacientes repartidas por toda España las que asumen la mayor parte de este apoyo psicológico, no solo en el momento del diagnóstico, sino durante toda la evolución de la enfermedad.
En este sentido, Celia Oreja y Beatriz del Río han coincidido en que debería ser el sistema sanitario público quien garantizase estos recursos, al menos en las fases iniciales de la enfermedad o, como mínimo, con una frecuencia de una vez cada seis meses, del mismo modo que se ofrece a otros colectivos de pacientes, como los oncológicos.