La doctora Ana Belén Caminero, coordinadora del Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Neuroinmunológicas Relacionadas de la Sociedad Española de Neurología (SEN), ha instado este jueves a reforzar tanto la detección temprana como la atención integral a las personas con esclerosis múltiple en España.
“Queremos reafirmarnos en nuestro compromiso por tratar de mejorar la atención a las personas con esclerosis múltiple, impulsar el diagnóstico precoz, la equidad en el acceso a los tratamientos y la promoción de la investigación. Cuatro aspectos que consideramos básicos en la lucha contra esta enfermedad. La esclerosis múltiple es una enfermedad compleja, pero abordable. Y si contamos con un sistema sanitario y social coordinado, podremos transformar significativamente la evolución y la calidad de vida de quienes viven con ella”, ha afirmado Caminero.
De acuerdo con los datos de la SEN, en España ya viven con esta patología más de 55.000 personas, lo que supone un incremento del 15 por ciento respecto a hace 15 años. Caminero ha explicado que este aumento se relaciona sobre todo con el perfeccionamiento de las técnicas diagnósticas y de detección precoz, además de con la mayor eficacia de los tratamientos disponibles.
Ha señalado, no obstante, que también se aprecia un incremento real de casos vinculado a cambios en los hábitos de vida de la población, con un fuerte impacto en los ámbitos laboral, social, familiar y emocional. Hasta el 83 por ciento de los pacientes con esclerosis múltiple acaba dejando su puesto de trabajo antes de tiempo o afronta grandes obstáculos para incorporarse al mercado laboral.
El diagnóstico conlleva además un coste económico “relevante”: cada familia afectada asume en torno a 7.000 euros anuales en las fases iniciales de la enfermedad y más de 18.000 euros cuando esta se encuentra en estadios avanzados. Esto se debe a que no solo precisa una atención sanitaria continuada, especializada y multidisciplinar, sino también una red social capaz de proporcionar rehabilitación física y cognitiva, apoyo psicológico y recursos que favorezcan la autonomía personal.
“Las diferencias en recursos, circuitos asistenciales y acceso a servicios de rehabilitación hacen que la experiencia de los pacientes varíe considerablemente según la comunidad autónoma en la que residan. Incluso también puede depender el tiempo de diagnóstico”, ha agregado.
Las cifras de la organización indican que en aproximadamente un 44 por ciento de los casos son los propios familiares quienes asumen el papel de cuidadores principales, lo que con frecuencia les obliga también a renunciar a su empleo o reducir de forma notable su actividad profesional.
“Los cuidadores informales presentan niveles elevados de ansiedad, estrés y depresión, lo que evidencia que la esclerosis múltiple afecta a todo el núcleo familiar y no solo a la persona diagnosticada”, ha añadido Caminero.
Por este motivo, la SEN subraya la necesidad de identificar la esclerosis múltiple lo antes posible para poder modificar la evolución de la enfermedad e incluso evitar una discapacidad futura.
Para alcanzar este objetivo, la especialista ha defendido la importancia de reforzar la detección precoz de los síntomas, optimizar los circuitos de derivación desde Atención Primaria y Urgencias y acelerar el acceso a las pruebas diagnósticas, que en los últimos años han avanzado gracias a la identificación de nuevos biomarcadores.
En relación con los tratamientos, Caminero ha recordado que el arsenal terapéutico disponible en la última década “ha permitido cambiar el pronóstico de la enfermedad” en numerosos pacientes, aunque ha lamentado que su acceso no es homogéneo en todo el país y continúa dependiendo del territorio en el que se resida.