Novartis ha puesto en marcha la I edición de las Becas Decisiones Informadas & Compartidas (DDCC), un programa de ayudas dirigido a respaldar iniciativas impulsadas directamente por organizaciones de pacientes que pretenden desarrollar herramientas y procedimientos que hagan posible una cooperación efectiva y transparente entre los profesionales sanitarios y las personas atendidas.
La entrega de estas ayudas ha tenido lugar en la II Jornada “Decisiones informadas & compartidas”, que ha reunido a representantes de más de una veintena de asociaciones de pacientes. Este foro, promovido por Novartis, persigue avanzar hacia un modelo asistencial en el que el paciente no solo reciba información, sino que se implique de forma activa en el control de su enfermedad y en la elección de las opciones terapéuticas mediante la toma de decisiones compartidas con el equipo sanitario.
“La toma de decisiones compartidas es la clave para una sanidad del futuro más humana y eficiente. Con la entrega de estas primeras becas, en Novartis queremos reafirmar que los pacientes y sus asociaciones tienen un papel central y protagonista en la definición de este camino. Su voz y empoderamiento es esencial para alcanzar una sanidad de vanguardia que responda a las necesidades reales en el abordaje de cada enfermedad”, ha señalado la directora de Comunicación y Relaciones con Pacientes de Novartis España, Esther Espinosa.
Cinco iniciativas para reforzar la participación del paciente
Las becas se estructuran en cinco categorías ligadas a distintas áreas terapéuticas, en las que la implicación del paciente resulta determinante para el éxito del abordaje clínico. Un comité evaluador especializado ha analizado las propuestas teniendo en cuenta su carácter innovador, su factibilidad y el beneficio directo que aportan a la autonomía de las personas.
Los proyectos seleccionados sobresalen por la incorporación de soluciones digitales, la mejora en el acceso a la información y la puesta en marcha de programas de acompañamiento que permiten a los pacientes asumir un papel más activo y fundamentado en el cuidado de su salud.
En la Categoría de Oncología, la beca ha recaído en la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico, que ha diseñado un módulo formativo para reforzar las habilidades comunicativas entre pacientes, entorno familiar y profesionales, afianzar la confianza médico-paciente, favorecer la adherencia a los tratamientos y promover la participación de cada persona en su itinerario asistencial.
Dentro de la Categoría de Salud Cardiovascular y Renal, la Asociación de Pacientes Anticoagulados de Córdoba ha sido reconocida por el kit “Sé consciente, sé informado”, una iniciativa orientada a mejorar la alfabetización en salud y el conocimiento de las personas con Fibrilación Auricular, con el objetivo de que comprendan mejor su patología y las alternativas terapéuticas disponibles.
En la Categoría de Hematología, la Asociación Española de Enfermos de Leucemia Mieloide Crónica ha resultado premiada por un proyecto basado en una herramienta digital que integra experiencias de pacientes, familiares y profesionales sanitarios, con el fin de reforzar la toma de decisiones colaborativas apoyándose tanto en la evidencia clínica como en testimonios reales.
En cuanto a la Categoría de Neurología, la Asociación de Esclerosis Múltiple Bizkaia ha obtenido la beca para la mejora de la plataforma digital “MyMSCloud”, concebida para facilitar la toma de decisiones compartidas entre personas con esclerosis múltiple y especialistas, a partir de la recogida de datos reportados directamente por los pacientes (PROMs), de manera que el seguimiento clínico se ajuste mejor a sus necesidades concretas.
Por último, en la Categoría de Inmunología, la Federación Española de Lupus ha sido distinguida con el programa “Decidir juntos: promoviendo la participación activa y la decisión compartida en lupus”, que integra talleres formativos dirigidos a pacientes, familiares y profesionales sanitarios, además de campañas digitales y recursos audiovisuales sobre la convivencia con la enfermedad, la promoción de buenas prácticas en salud y el conocimiento de los derechos de los pacientes en los procesos de decisión compartida. El propósito final es incrementar la autonomía de las personas con lupus en el manejo cotidiano de su patología.