QUIÉN ES QUIÉN
A MANO ALZADA
La Federación Española de Fibrosis Quística ha lanzado un manual actualizado sobre los procedimientos de trasplante para personas con esta condición. Este lanzamiento se produce en un contexto donde, aunque los avances como los moduladores CFTR han disminuido la frecuencia de los trasplantes, estos siguen siendo una ‘realidad vital’ para muchos afectados.
El documento, que renueva la guía original publicada hace dos décadas, cubre desde la evaluación inicial hasta el cuidado posterior al trasplante, abarcando un enfoque integral que considera múltiples disciplinas y las vivencias de los pacientes.
‘El trasplante no es solo un procedimiento médico, es una etapa vital que requiere información, apoyo y acompañamiento integral’, enfatizó Juan Da Silva, presidente de la FEFQ, durante la presentación del manual.
Por su parte, José Manuel Vaquero Barrios, neumólogo especialista, subrayó que la guía no solo contempla la intervención médica, sino también las repercusiones psicosociales, familiares y laborales, convirtiéndola en una herramienta ‘aplicable’ a otras enfermedades.
‘La principal aportación de esta guía es promover el autocuidado y la constancia, pilares fundamentales para el éxito del trasplante’, señaló Elena Castillejos, coordinadora del Grupo Español de Fisioterapia para la Fibrosis Quística.
Además, Estela del Valle, coordinadora del Grupo Español de Psicología para la Fibrosis Quística, resaltó la ‘importancia’ de la salud mental en el proceso y la necesidad de herramientas para manejar el miedo y la adaptación emocional.
Del Valle aconsejó a quienes esperan un trasplante que busquen apoyo psicológico, mantengan rutinas y no eviten hablar sobre sus temores, pues ‘nombrar lo que preocupa ayuda a afrontarlo’.
Xavier Caballero, trasplantado pulmonar y vicepresidente de la FEFQ, describió la guía como ‘cercana y práctica’. Según él, disponer de este recurso antes del trasplante habría ‘dado más seguridad’ sobre el procedimiento al reducir la incertidumbre.
