Este lunes, la Coalición Nacional de Entidades de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ) junto con la Alianza Europea de Encefalomielitis Miálgica (EMEA), han realizado una solicitud formal al Ministerio de Sanidad para que la encefalomielitis miálgica sea considerada dentro de las estrategias nacionales de salud destinadas a las enfermedades no transmisibles.
“A pesar de su carácter altamente incapacitante y su considerable carga sociosanitaria, la encefalomielitis miálgica sigue siendo en gran parte invisible en las políticas sanitarias nacionales e internacionales, erróneamente oculta bajo otros diagnósticos, infrafinanciada en investigación y, por ende, mal comprendida en los sistemas de atención clínica”, han declarado las organizaciones en una comunicación dirigida a la ministra de Sanidad, Mónica García.
María López Matallana, presidenta de CONFESQ, y Gracemarie Bricalli, presidenta de EMEA, han instado a la ministra a reconocer oficialmente la encefalomielitis miálgica como una patología física grave y limitante, conforme a la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11) de la OMS, especialmente de cara a la próxima Cuarta Reunión de Alto Nivel de Naciones Unidas sobre Enfermedades No Transmisibles y Salud Mental el 25 de septiembre.
“España tiene la oportunidad de liderar con el ejemplo, alineándose con los compromisos internacionales de no dejar a nadie atrás y de construir sistemas de salud inclusivos”, han enfatizado.
Las entidades han propuesto la realización de un estudio nacional para evaluar el impacto de la enfermedad, integrar a los afectados en la cobertura sanitaria universal, y desarrollar estrategias y políticas públicas específicas. Además, han solicitado la elaboración de guías clínicas oficiales para un diagnóstico precoz y un manejo adecuado de la enfermedad, la colaboración con instituciones educativas y médicas para actualizar los currículos y eliminar la desinformación, y asegurar un adecuado reconocimiento y adaptación a los síntomas del paciente.
Igualmente, han pedido aumentar la inversión en formación continua de profesionales de la salud y otros agentes, enfocarse en la investigación biomédica, eliminar el estigma asociado a la enfermedad mediante campañas educativas, y mejorar la recopilación de datos sanitarios y la vigilancia epidemiológica.
“Como resultado del abandono institucional, la falta de apoyo, reconocimiento y adaptación a los síntomas severamente incapacitantes, el riesgo de suicidio entre las personas con encefalomielitis miálgica es considerablemente elevado. Reconocer, rendir cuentas y actuar en favor de las personas con encefalomielitis miálgica debe formar parte del compromiso nacional y global en salud”, han concluido.
Esta iniciativa se enmarca en una campaña de EMEA que insta a los Estados miembros de la UE a comprometerse firmemente a reducir la mortalidad prematura por enfermedades no transmisibles antes de 2030, alineándose con los Objetivos de Desarrollo Sostenible.