El ministro para la Transformación Digital y de la Función Pública, Óscar López, ha avanzado la puesta en marcha por parte del Gobierno del Espacio Nacional de Datos de Salud (ENDS), una nueva infraestructura que hará posible compartir y explotar información sanitaria con las máximas garantías de privacidad, seguridad y soberanía, favoreciendo a la vez la innovación médica y una mejor atención a los pacientes.
El anuncio se ha realizado durante el I Encuentro Nacional de Espacio de Datos, una cita que ha sido clausurada por la ministra de Sanidad, Mónica García, quien ha señalado que “España está en una posición extraordinaria para dar un paso adelante en la transformación del Sistema Nacional de Salud apoyándose en el uso ético, inteligente y seguro de los datos de salud”.
El Espacio Nacional de Datos de Salud se configura como una red de plataformas independientes, entre ellas los sistemas de salud de las comunidades autónomas, que se enlazan mediante protocolos comunes para poder interactuar e intercambiar información. Se plantea como un proyecto de país que hará posible una atención más personalizada y eficiente mediante el uso ético y seguro de los datos sanitarios, además de potenciar la investigación biomédica.
Desde el Ministerio de Sanidad subrayan que “estamos inmersos en una auténtica revolución del dato y de la inteligencia artificial. Y desde el Ministerio de Sanidad tenemos muy claro que los datos no son un fin en sí mismo. Son una herramienta que solo cobra sentido si están al servicio de un objetivo mayor: reforzar un sistema sanitario más fuerte, más accesible, más equitativo y humano”.
En esta línea, García ha remarcado que “los datos de salud son esenciales para anticiparnos a los desafíos, para evaluar las políticas públicas rigurosamente, para personalizar la atención, para avanzar en investigación y para desarrollar una inteligencia artificial responsable, segura y útil. Una inteligencia artificial que esté al servicio de las y los profesionales, que facilite su trabajo, que mejore los diagnósticos y que refuerce el cuidado y el acompañamiento a las personas”.
El desarrollo del ENDS implica al Ministerio de Sanidad, al Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública y a las comunidades autónomas, que son las responsables últimas de la gestión de los datos sanitarios y han recibido una inversión de 28 millones de euros destinada a la adaptación tecnológica de sus infraestructuras.
Hacia un ecosistema interoperable y seguro de datos de salud
Sanidad explica que se va a configurar un ecosistema interoperable y coordinado que fomente el uso secundario del dato de salud, de manera que profesionales sanitarios, equipos de investigación y empresas puedan acceder a grandes volúmenes de información bajo rigurosos criterios éticos y de seguridad, con el objetivo de identificar patrones y tratamientos que contribuyan a mejorar el sistema sanitario.
La ministra ha recordado que “la transformación digital de la sanidad, y muy especialmente la vinculada a los datos y a la inteligencia artificial, interpela directamente a nuestras decisiones colectivas. Afecta a cómo protegemos los derechos digitales de las personas, a qué modelo de inteligencia artificial impulsamos y a nuestra capacidad para asegurar que la innovación se despliega con rapidez, pero también con equidad, llegando a todas las personas con independencia de dónde vivan”.
En la inauguración del encuentro ha intervenido también la Comisionada del Proyecto Estratégico para la Recuperación y Transformación Económica (PERTE) para la Salud de Vanguardia, Raquel Yotti, quien ha recalcado que “el ENDS es una revolución que va a permitir tener modelos predictivos que permitan adelantarse al desarrollo de las enfermedades, diseñar mejores diagnósticos y tratamientos e identificar poblaciones vulnerables”.
Según Yotti, “esta plataforma va a conectar una ingente cantidad de datos de forma inteligente, coordinada con las CCAA, y facilitar que se puedan usar siempre orientados al bien común y garantizando todos los derechos de los ciudadanos, incluida la privacidad de sus datos”.
La Comisionada ha citado como ejemplos la información procedente de la historia clínica electrónica, la imagen médica, la prescripción de fármacos, los datos genómicos vinculados a datos administrativos o los registros poblacionales. Asimismo, ha destacado el papel de liderazgo que ejerció España durante la presidencia del Consejo Europeo en la aprobación del Reglamento Europeo de Datos Sanitarios, que entrará en vigor en el año 2029.