El presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), Daniel Aníbal García, ha reclamado este viernes al Ministerio de Sanidad la puesta en marcha de un plan nacional sobre hemofilia “actualizado y vivo”. Ha recordado que el último documento oficial data de 2012, una época en la que ni las terapias hoy disponibles ni los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) estaban implantados.
“Lo público y oficial de hemofilia en el Ministerio está profundamente desactualizado”, ha denunciado durante la jornada “Vivir sin interrupciones: cuando la vida se detiene”, celebrada en el Congreso de los Diputados y organizada por Pfizer, FEDHEMO, la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) y la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE).
En este encuentro, profesionales sanitarios, pacientes y representantes de la discapacidad han coincidido en que la hemofilia atraviesa un momento “muy dulce”, “único” y “apasionante” gracias a la innovación terapéutica, que permite avanzar hacia la “normalización” de la vida de quienes la padecen. No obstante, han advertido de que aún persisten importantes obstáculos.
“La hemofilia de este año nadie la soñaba. En los años 80, 90, principios de los 2000, decías 'imagínate un mundo idílico de la hemofilia' y ese escenario que imaginábamos era peor de lo que tenemos”, ha subrayado Daniel Aníbal García, aludiendo al salto cualitativo vivido en las últimas décadas.
El presidente de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, Ramiro Núñez, ha explicado el profundo “cambio” experimentado en la última década: se ha pasado de tratamientos intravenosos que exigían varias administraciones semanales a opciones que reducen esa frecuencia, a fármacos de administración subcutánea e incluso a terapias génicas, que permiten aspirar a una vida “prácticamente sin interrupciones”.
Sin embargo, la presidenta de la SETH, María Teresa Álvarez, ha alertado de inequidades en el acceso a determinadas terapias fuera de los ensayos clínicos y de diferencias asistenciales según la comunidad autónoma, con demoras diagnósticas que pueden desembocar en discapacidades evitables.
Además, ha señalado la falta de equipos multidisciplinares que integren fisioterapeutas, psicólogos y trabajadores sociales, entre otros perfiles clave para un abordaje integral de la hemofilia.
Refuerzo de los CSUR y registro nacional de hemofilia
A lo largo del debate, clínicos y pacientes han coincidido en la necesidad de fortalecer los CSUR, consolidar modelos de atención multidisciplinar, establecer protocolos de coordinación entre niveles asistenciales y garantizar un acceso equitativo a las innovaciones terapéuticas.
En este contexto, una de las herramientas señaladas como decisiva es la creación de un registro nacional de hemofilia. Ramiro Núñez ha avanzado que este proyecto está “a punto de ver la luz”. “Nos va a aportar mucha información y va a generar también evidencia desde los datos reales”, ha destacado.
Por otro lado, el secretario de Comunicación e Impacto Social de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), Daniel Gallego, ha puesto el foco en las barreras sociales, laborales y de accesibilidad que afrontan las personas con hemofilia. Ha defendido que la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad del Ministerio de Sanidad incorpore de forma explícita la perspectiva de la discapacidad.
Asimismo, ha recalcado la necesidad de implicar a los pacientes en el diseño de las políticas públicas, aprovechando la futura ley de organizaciones de pacientes. “Lo que hay que hacer es preguntarle a los pacientes qué necesidades tienen, escuchar a los pacientes qué necesidades tienen y realizar lo que a los pacientes realmente necesitan”, ha insistido.
En una mesa redonda de carácter político, la secretaria primera de la Mesa de la Comisión de Sanidad del Congreso, María Sainz, diputada del Grupo Parlamentario Socialista, ha reivindicado el papel del Congreso en el abordaje de enfermedades raras y crónicas como la hemofilia. “Hacemos todo lo posible por pactar y que salgan adelante todas las propuestas porque tenemos en nuestra vision a los pacientes”, ha señalado.
En cuanto a los retos políticos, la diputada del Partido Popular y portavoz en la Comisión de Sanidad, Marta Marbán, ha defendido que los acuerdos y planes aprobados en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS), donde se sientan el Ministerio y las comunidades autónomas, tengan un carácter “vinculante”.
Campaña “Vivir sin interrupciones” y llamada a la acción
Durante la jornada se ha proyectado el vídeo de la campaña “Vivir sin interrupciones”, cuyo objetivo es “visibilizar el impacto y los desafíos que enfrentan las personas que viven con hemofilia más allá de la perspectiva clínica, con el objetivo de generar una empatía y una comprensión mucho más profundas en toda la sociedad”, según ha explicado el director médico de Pfizer España, José Chaves.
La pieza recoge testimonios de responsables políticos, profesionales sanitarios, cuidadores y pacientes, que relatan experiencias que han interrumpido su día a día. En el vídeo, varias personas con hemofilia describen la enfermedad como un “elemento de impredicibilidad” que dificulta planificar con antelación.
“El gran problema desde fuera es que como no se ve (...) te sientes invisible”, apunta uno de los pacientes. Con estos mensajes, la campaña busca sensibilizar a la ciudadanía y a los decisores políticos para “pasar de la empatía a la acción” y “conseguir que las personas con hemofilia vivan sin interrupciones”.
En su intervención, Chaves ha resaltado la “oportunidad clave” que supone la actualización de la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad, en la que trabaja actualmente el Ministerio de Sanidad, para “reforzar” la planificación nacional en hemofilia.
La apertura del acto ha contado también con el presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso, Agustín Santos, quien ha defendido la necesidad de seguir protegiendo el Sistema Nacional de Salud para garantizar un acceso equitativo y universal a los tratamientos de las enfermedades raras. Además, ha llamado a incrementar el esfuerzo presupuestario en sanidad.
En la clausura, el director general de Salud Pública del Ministerio de Sanidad, Pedro Gullón, ha intervenido mediante un vídeo para remarcar que “solo desde el trabajo conjunto” será posible mejorar la calidad de vida de los pacientes. Al mismo tiempo, ha reiterado el compromiso institucional para “seguir avanzando” y lograr que las personas con hemofilia puedan “vivir con menos interrupciones en su día a día”.