QUIÉN ES QUIÉN
A MANO ALZADA
Pacientes y expertos en dermatología subrayaron el jueves el alto impacto psicosocial y laboral del eccema crónico de manos grave, una enfermedad inflamatoria dolorosa y visible que a menudo incapacita, dificultando actividades diarias tan simples como cortar un tomate o sostener una botella.
Imaginad que además de la rojez y la inflamación, se hacen grietas. Yo una vez me conté trece grietas en un solo dedo. No se puede coger una botella porque al flexionar los dedos, estas se abren y sangran (…). Algo tan pequeño y sencillo como coger una cosa o agarrar un picaporte es un pequeño reto, ha afirmado la directora de Comunicación y paciente de la Asociación de Afectados de Dermatitis Atópica (AADA), África Luca de Tena, en un evento organizado por LEO Pharma y la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS).
Esta condición obliga a muchos pacientes a ausentarse de sus empleos, algo que en las enfermedades cutáneas no está bien visto, llevándolos incluso a renunciar a trabajos donde se manejan sustancias irritantes.
Aunque se recomienda el uso de guantes, estos pueden causar más picazón por el calor que generan, indicó Luca de Tena, destacando el estrés de los trabajadores ante el miedo de ser vistos sin trabajar mientras se alivian el picor.
Aquellos pacientes con condiciones dermatológicas visibles como el eccema crónico de manos grave o la dermatitis atópica enfrentan desafíos únicos en su desarrollo emocional y social. El impacto en la autoestima puede ser profundo y duradero, afectando incluso a decisiones importantes sobre su futuro académico y profesional, ha añadido.
A pesar de que hasta el 4,6 por ciento de la población adulta española sufre eccema crónico de manos, y que un 6 por ciento de ellos es de carácter grave, la sociedad aún no entiende este tipo de patologías, pues se relacionan simplemente con picores o ronchas, tal y como ha explicado el ‘influencer’ y paciente Hernán Navarro, quien ha añadido que no se tienen en cuenta aspectos como el no poder dormir por las noches debido al picor, aunque cree que esta tendencia está cambiando.
Más allá del enrojecimiento o la sequedad, los pacientes convivimos con grietas profundas, fisuras dolorosas e incluso limitaciones funcionales en nuestra vida cotidiana. Además del alto impacto psicosocial en nuestro día a día que, en casos graves, puede impedir nuestro día a día laboral, ha recalcado.
LA DERMATITIS Y EL ECCEMA NO DAN DESCANSO
Una de las características de enfermedades como la dermatitis o el eccema crónico es que no dan descanso, pues si se está mal el día se basa en hacer cosas para que se vaya el brote pero, en caso de estar bien, la persona se preocupa de hacer cosas para no que no se produzca una situación negativa.
Es un bucle que no da tregua, ha agregado Navarro, detallando a nivel personal afecta un montón, y es que en épocas como el verano es complicado realizar deporte al aire libre, tanto por el calor como por el sudor.
El clima puede llegar a influir en estas enfermedades, y los pacientes de zonas secas se pueden ver beneficiados de aquellas más húmedos. De hecho, Navarro ha señalado que pasar de regiones como Cantabria a Madrid se nota a peor y con mucho más picor.
La especialista en Dermatología Ana Molina ha coincidido en que la sociedad entiende estas enfermedades como algo superficial y banal, y ha considerado que los ‘influencers’ son unos altavoces estupendos para dar consejos sobre el día a día, tales como la forma en la que lavarse las manos, hablar sobre productos irritantes que se pueden estar usando, sobre cremas hidratantes recomendables o hablar sobre el uso de guantes, aunque cree que no deben hablar sobre fármacos, para lo que cree que es necesario acudir a un experto.
Del mismo modo, ha abordado la importancia de consultar con las asociaciones de pacientes, tanto para buscar este tipo de recomendaciones diarias como para encontrar apoyo emocional, que no es fácil de conseguir en los servicios de los hospitales públicos debido a que se encuentran saturados.
La presidenta de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), Yolanda Gilaberte, ha señalado que el aspecto emocional es difícil de abordar en las consultas de dermatología tanto por la falta de tiempo como por no ser expertos en el manejo de las emociones, algo que acaban requiriendo todos los pacientes y que se trata de una asignatura pendiente en la mayoría de centros.
Las manos es algo tan fundamental para todo … sentir que esas tareas no las puedes hacer bien, porque tienes ese problema, o te duele … o te sientes culpable, porque los demás van a ver cómo tienes las manos, que ellos no van a saber muy bien qué es. Y no saben si es contagioso … todo eso crea una situación psicológica muy importante que limita mucho al paciente, ha manifestado.
