Sospechar la presencia de bronquiectasias cuanto antes, diferenciándolas de otras patologías respiratorias crónicas, se ha convertido en una prioridad para mejorar su manejo. Esta es la principal conclusión del informe 'Llamamiento a la acción: mejora en el abordaje de las Bronquiectasias en España', elaborado por un panel de expertos en representación de pacientes y de las áreas de Atención Primaria y Neumología.
“Tos, expectoración e infecciones abundantes” son, según ha recalcado el presidente del Grupo de Respiratorio en Atención Primaria (GRAP), el doctor Juan Carlos López, los síntomas que deben despertar la sospecha desde el primer nivel asistencial, especialmente cuando los pacientes “no fuman”.
El documento, firmado por profesionales del GRAP, de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y de la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer), reclama un diagnóstico más precoz de esta enfermedad. Tal y como ha recordado el presidente de Fenaer, Mariano Pastor, el tiempo medio hasta identificarla se sitúa “en 6,2 años desde los primeros síntomas”.
“El objetivo es dar visibilidad a esta enfermedad crónica muy desconocida” y “poner de relieve las carencias en su abordaje y la necesidad de avanzar”, ha apuntado Pastor, que la ha descrito como “de las más desatendidas en Medicina respiratoria”. Todo ello “a pesar del impacto en la calidad de vida” y “las consecuencias clínicas y emocionales” de una patología caracterizada por la dilatación y el deterioro de los bronquios debido a infecciones e inflamación, con frecuentes ingresos hospitalarios.
En este escenario, y recordando que las bronquiectasias “son la tercera enfermedad respiratoria crónica más prevalente, tras el asma y la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC)”, el representante de Fenaer ha detallado que se han definido “cuatro líneas estratégicos” para optimizar la atención a estos pacientes.
Cuatro ejes para reforzar el abordaje de las bronquiectasias
El informe plantea en primer lugar reforzar el diagnóstico y la conciencia clínica mediante campañas de sensibilización y formación continuada en Atención Primaria, junto con protocolos nacionales homogéneos y acceso a Tomografía Axial Computarizada de Alta Resolución (TACAR).
Asimismo, propone un modelo asistencial integrado y equitativo, que incluya unidades multidisciplinares, historias clínicas electrónicas compartidas, una gestión adecuada de los antibióticos y medidas para favorecer la adherencia al tratamiento. En este sentido, López ha señalado que no existe una terapia específica y que “el tratamiento se basa en antimicrobianos o antibióticos”, lo que genera “problemas de resistencias”.
Otro de los pilares es el empoderamiento del paciente y el refuerzo de las redes de apoyo, con especial atención al acompañamiento psicológico. López ha llegado a calificar esta enfermedad como “es una esclavitud”, mientras que Pastor ha remarcado su “impacto humano” y que “entre el 20 y el 40 por ciento presenta síntomas de ansiedad o depresión”.
Como cuarto eje, el documento apuesta por potenciar la innovación a través de la investigación y el intercambio de datos. Para ello, aboga por consolidar el Registro Español Informatizado de Pacientes con Bronquiectasias (RIBRON), que, según ha advertido la coordinadora del Área de Tuberculosis e Infecciones Respiratorias de SEPAR, la doctora Carmen Calero, carece ya de financiación pública y “depende de la voluntad del médico”.
Pastor ha destacado también “la reducción de la capacidad para realizar actividades cotidianas”, con una marcada limitación “de la autonomía” que obliga a los afectados “a reorganizar su vida”. “En muchos casos, necesitan ayuda de un cuidador”, ha añadido, subrayando además la carga económica para el sistema sanitario, cifrada en “4.672 euros por paciente” al año, a lo que se suma “el absentismo laboral”.
Uso inadecuado de corticoides inhalados y desigualdades en la atención
En relación con el tratamiento, López ha insistido en que “en esta patología, no se recomienda el uso de corticoides inhalados, pero es frecuente porque se confunde con otras patologías”. De hecho, “el 67 por ciento los usan”, lo que “favorece más infecciones”, ha advertido, al tiempo que ha denunciado que existe “mucha inequidad en España” en el acceso a los recursos públicos.
Pese a estas carencias, el presidente del GRAP ha recordado que “en España, hay guías de práctica clínica” y un registro específico, ámbitos en los que el país ha sido pionero. A ello se suma una app de SEPAR “para poder diagnosticar y tratar precozmente”, ha señalado. Sin embargo, ha lamentado que “solo hay dos comunidades autónomas con planes específicos de abordaje de enfermedades respiratorias”.
El informe también pone de manifiesto esta situación mejorable, como ha explicado Calero, que ha recalcado “el alto impacto en morbimortalidad” de las bronquiectasias. A ello se añade el agotamiento que sufren los pacientes, ya que “necesitan 1 o 2 horas diarias, mínimo, para tratar la enfermedad”.
“Hay que prevenir las exacerbaciones”, ha insistido la portavoz de SEPAR, quien ha indicado que las bronquiectasias son “un poco más” frecuentes en mujeres. Además, ha señalado la tuberculosis, “que va aumentando en España por la inmigración”, como uno de los factores de riesgo. Sobre estos factores, López ha apuntado que no son “claros” pero que “sobre todo, son las infecciones”, junto con “la exposición a tóxicos”.
Por último, Pastor ha vuelto a incidir en las desigualdades, ya que existe un “reducido o nulo acceso a la rehabilitación respiratoria”, lo que obliga a que “la mayoría deben asumir parte de los costes”. Ha recordado que las bronquiectasias, que también se dan en población pediátrica, “no deben considerarse únicamente una enfermedad respiratoria”, puesto que tienen un “impacto integral”.