Este lunes, en el Congreso de los Diputados, se ha introducido el informe RETAR por asociaciones de pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal y especialistas, enfocado en destacar la importancia de esta enfermedad y sensibilizar acerca de su severidad, con el objetivo de ‘redefina y transforme’ el cuidado que reciben estos pacientes en el sistema de salud.
‘El Proyecto RETAR (…) tiene dos objetivos que nos inspiran y nos guían. El primero trata de elevar esta enfermedad como prioritaria, tratando de concienciar sobre su gravedad, sobre su matiz de enfermedad crónica e irreversible, identificando una ventana de oportunidad en su tratamiento. El segundo, lo que trata es de poner a todos los agentes del sistema sanitario que colaboran y que favorecen el cuidado de estos pacientes’, ha afirmado la directora de Acceso al Mercado y Relaciones Institucionales de AbbVie, María Costi.
Lucía Expósito, presidenta de la Confederación de asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España), ha destacado que, a pesar de afectar a casi el 1 por ciento de los españoles, es ‘poco comprensible’ que la enfermedad sea ‘tan poco visible’ tanto en medios como en espacios decisivos.
‘Creemos que se explica por distintos factores. Uno de ellos es la invisibilidad de los propios síntomas, es decir, no aparentamos estar enfermos, no parecemos personas enfermas. Sin embargo, es una realidad que condiciona todos los aspectos de nuestra vida y de nuestra realidad (…) Además, es una patología poco conocida socialmente y poco reconocida mediáticamente, probablemente porque las patologías digestivas, la sintomatología digestiva en general, tiende a banalizarse’, ha añadido Expósito.
La presentación de este documento, impulsada por la Universitat Internacional de Catalunya (UIC Barcelona) en colaboración con AbbVie, identifica 19 necesidades no cubiertas y establece 15 propuestas de actuación. Entre estas, se destaca la importancia de un diagnóstico precoz en Atención Primaria, la integración de la voz del paciente en decisiones clínicas y la personalización de los tratamientos según el perfil del paciente.
PROPORCIONAR FORMACIÓN A LOS MÉDICOS DE FAMILIA
Según Noelia Fontanillas, coordinadora del Grupo de Trabajo Digestivo en la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), la formación sobre esta enfermedad a médicos de Familia es crucial para un diagnóstico temprano. Se propone un protocolo de decisión diagnóstica que incluya los principales signos y síntomas de alarma, las pruebas diagnósticas accesibles desde Atención Primaria y los criterios de derivación a Gastroenterología, favoreciendo una mejor coordinación entre especialidades.
Fontanillas también ha resaltado medidas como el acceso universal a la calprotectina en el Sistema Nacional de Salud (SNS), lo que junto con otras propuestas relacionadas con la formación y acceso a pruebas supondrían un ahorro importante en costes y tiempo, además de otros beneficios como la reducción de la ansiedad y la menor pérdida de productividad.
INCORPORAR LA OPINIÓN DEL PACIENTE
La inclusión de la opinión del paciente en todas las etapas del tratamiento implicaría un coste en formación para profesionales y pacientes, aunque los beneficios ligados a la satisfacción del paciente y a la calidad percibida no han sido cuantificados.
La promoción de roles como el gestor de casos y la enfermera de práctica avanzada es vista como clave en la mejora de la atención y cuidados recibidos por los pacientes, con un coste anual en contrataciones y una significativa reducción en gastos relacionados con el seguimiento y control de los pacientes.
Por último, Ceciliano Franco, especialista en Medicina de Familia y exgerente del Servicio Extremeño de Salud (SES), junto con Boi Ruiz, director del Instituto Universitario de Pacientes de UIC Barcelona, han defendido que estas medidas no solo son económicas, sino que también mejoran significativamente la calidad asistencial, lo que se traduce directamente en una mejor calidad de vida para los usuarios del SNS.
‘Abordar las dos dimensiones creo que es enormemente trascendente, y más si hablamos de una enfermedad como las enfermedades inflamatorias intestinales, cuya sintomatología limita enormemente la vida de las personas y de su entorno en muchas dimensiones (…) La atención sanitaria tiene dos dimensiones, la dimensión humana y la dimensión biológica, y las dos tienen que ser tratadas simétricamente’, ha concluido Ruiz.