El proyecto SEED-ALS ha logrado un importante avance al registrar 315 pacientes en el Registro Nacional de ELA, soportado económicamente por la Fundación Luzón y el Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER). Estos pacientes han colaborado activamente, proporcionando muestras de sangre, piel y músculo para análisis científicos. Este esfuerzo colectivo fortalece una base de datos ‘única’ que facilitará el estudio de las causas genéticas de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y el desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas.
Desde el CIBER se señala la importancia de las Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) que participan en el proyecto, ubicadas en reconocidos hospitales como Bellvitge, La Fe, Virgen del Rocío, Sant Pau, 12 de Octubre, Vall d’Hebron y Donostia, cuya colaboración ha sido ‘esencial’ para alcanzar este logro. Destacan también ‘la generosidad y el compromiso de los pacientes que de forma desinteresada han facilitado sus muestras para el avance de la investigación’.
En una reciente jornada de trabajo en Madrid, que contó con la presencia de 36 especialistas de diversos hospitales y centros de investigación españoles, se presentaron estos avances y se definieron las próximas etapas del proyecto. SEED-ALS, promovido por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) a través del CIBER, busca potenciar la investigación sobre la ELA con un enfoque integrador y multidisciplinar, reafirmando su compromiso con el progreso científico en beneficio de los afectados por la enfermedad y sus familias.