La novena edición del Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) ha puesto de manifiesto el consenso entre los especialistas sobre la necesidad de que la atención en cuidados paliativos pediátricos esté disponible las 24 horas del día en todo el territorio nacional.
“Nuestro horario de 8 a 3 no es congruente con las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS) ni es éticamente aceptable”, ha declarado el pediatra del vizcaíno Hospital de Cruces de Bilbao, el doctor Jesús Sánchez, que ha añadido que “la enfermedad y la muerte no entienden de horarios”.
En este encuentro, celebrado en Tenerife, los profesionales han insistido en la urgencia de consolidar equipos específicos y asegurar la equidad en la atención. A pesar de los avances normativos recientes, consideran que la implantación efectiva de un modelo asistencial 24/7 en todas las comunidades es la única forma de evitar el desgaste extremo de las familias y la sobrecarga de los propios sanitarios.
“Estamos pasando de ser una especialidad marginal a que la sociedad se dé cuenta de su importancia, pero la situación sigue siendo muy precaria en muchas provincias”, ha declarado el presidente de la organización convocante, el doctor Álvaro Navarro, quien ha agregado que “hay territorios rezagados en los que no se está poniendo la energía necesaria y hay que revertir esa situación”.
Impacto del modelo 24/7 en familias y sistema sanitario
En la misma línea se ha pronunciado la enfermera experta Susana Jordá, encargada de la conferencia inaugural ante 350 profesionales y bajo el lema “Escalando juntos hacia la cima de los cuidados”. “La tranquilidad de una familia también es un resultado en salud”, ha subrayado, remarcando que el modelo de atención continuada 24/7 contribuye a reducir “ingresos innecesarios” y a disminuir “costes en urgencias y transporte sanitario”.
“La cuestión ya no es si hacerlo, sino cómo van a sostener no hacerlo quienes tienen la responsabilidad de decidir”, ha continuado. Por su parte, Sánchez, recientemente nombrado Socio de Honor de PEDPAL, ha sido descrito por Navarro como “un ejemplo de valentía”, al haber atendido a pacientes fuera del horario oficial, una decisión que le supuso una sanción.
Para el máximo responsable de esta sociedad científica, resulta inaceptable “permitir que la atención profesional dependa de que un médico sacrifique su tiempo personal por compromiso ético”. En la misma línea, el psicólogo del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, Juan Luis Marrero, ha señalado que “cuando unos padres tienen a un equipo conocido al otro lado del teléfono a las tres de la mañana, se evita que la familia se quede paralizada por el miedo”.
Desigualdades territoriales en el acceso a los cuidados
Las diferencias geográficas en el acceso a estos servicios también han centrado buena parte del debate. “Un niño que vive en una isla no capitalina o en una zona alejada puede ver condicionado su acceso a determinados cuidados”, ha indicado la presidenta del Comité Organizador del Congreso, la doctora Montse González, aludiendo a la brecha territorial existente.
En representación de las familias, Lucía Cabido ha recalcado la necesidad de garantizar la misma atención con independencia del lugar de residencia y ha afirmado que “no puede haber ciudadanos de primera y de segunda dependiendo de dónde vivan”. Los participantes en el congreso coinciden en que extender la atención paliativa pediátrica 24 horas y de forma homogénea en todo el país es una cuestión de justicia social y de calidad asistencial.