QUIÉN ES QUIÉN
A MANO ALZADA
La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) ha enfatizado que cada caso de parálisis cerebral (PC) es “único”, lo que subraya la importancia de un tratamiento multidisciplinar para estos trastornos de movimiento y postura, resaltando también el crucial rol de las familias en el tratamiento.
“La PC comprende un conjunto diverso de trastornos de movimiento y postura, de naturaleza crónica y no progresiva, originados por daños en el cerebro en desarrollo, desde el periodo embrionario hasta los primeros dos años de vida. Se estima que ocurre en aproximadamente 2-3 casos por cada mil recién nacidos vivos, lo que se traduce en una prevalencia de 120.000 afectados en España”, explica Gema Arriola, neuropediatra y co-coordinadora del Grupo de Trabajo de Parálisis Cerebral de la SENEP.
Además, Sergio Aguilera, también co-coordinador y neuropediatra, indica que la severidad de la parálisis cerebral varía significativamente y puede incluir, además de las limitaciones motoras, problemas en el desarrollo intelectual, el lenguaje y episodios de epilepsia, entre otras complicaciones.
Las causas de la PC son variadas y se clasifican en prenatales, perinatales y postnatales, según el momento de la vida en que se producen. Con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, la SENEP recalca la importancia de reconocer la diversidad de esta condición, que no es una única enfermedad, sino un espectro de trastornos que afecta de manera diferente a cada niño y familia.
“Cada niño tiene unas capacidades funcionales que varían. Por ejemplo, hay personas con PC que no pueden desplazarse solas, pero pueden mantener una conversación y aprender en el colegio como los demás; mientras que otras podrán caminar solas, pero asociarán una discapacidad intelectual y estarán limitados para comunicarse y aprender al ritmo de su clase. En resumen, todos somos únicos, y ellos también”, destacan los portavoces de la SENEP.
Los primeros signos de PC pueden observarse desde los 4-6 meses de vida, aunque el diagnóstico definitivo generalmente se establece alrededor de los 2 años de edad. “La detección precoz es clave y, para ello, contamos con herramientas clínicas valiosas en los equipos de Neonatología y de Neuropediatría, como la exploración neurológica especializada, y la neuroimagen mediante resonancia magnética cerebral”, señala la doctora Arriola.
EL MANEJO DE LA ENFERMEDAD, UN RETO
El manejo de la PC es un desafío considerable para las familias, los profesionales de la salud y educación, y la sociedad. Independientemente del grado de severidad, impacta significativamente en la calidad de vida de los afectados y supone una gran carga para los cuidadores.
Un estudio reciente liderado por Sergio Aguilera del Hospital Universitario de Navarra, revela que el coste medio anual de un niño con PC es 30 veces superior al de un niño sin enfermedades crónicas de la misma edad y que el coste aumenta con la gravedad de la afectación motora. Este estudio ha sido publicado en ‘Frontiers in Public Health’ en 2025.
Finalmente, los especialistas advierten sobre los riesgos de las terapias alternativas, especialmente en los primeros años de vida. “Como neuropediatras, nuestra labor consiste en acompañar siempre a la familia en este recorrido vital, aportando opciones de tratamiento individualizadas, pero basadas siempre en la evidencia científica”, concluyen los expertos.
