QUIÉN ES QUIÉN
A MANO ALZADA
El 71,9 por ciento de las personas con glomerulonefritis crónicas (GNC) asegura padecer un impacto emocional importante derivado de la patología y hasta el 62,5 por ciento reconoce que esta situación merma su autoestima, de acuerdo con los datos del Atlas de las Glomerulonefritis Crónicas en España, elaborado por la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) y Novartis.
El documento traza una completa fotografía de las carencias y dificultades de los afectados por este conjunto diverso de enfermedades crónicas, poco frecuentes, que dañan la estructura y la función del glomérulo renal y que, en fases avanzadas, pueden desembocar en la necesidad de diálisis o trasplante. Para su elaboración se ha contado con la participación de 360 pacientes, incluidos algunos pediátricos, y con la colaboración de 96 nefrólogos de distintos centros.
El Atlas pone de relieve la carga psicoemocional que soportan estos pacientes y que, tal y como ha explicado en rueda de prensa el nefrólogo Fernando Caravaca-Fontán, del Hospital 12 de Octubre de Madrid, varía según la fase de la enfermedad. “En la aparición de los síntomas los pacientes no son tan conscientes (…) el impacto es mayor cuando hay un daño irreversible en los riñones y se requiere tratamiento renal sustitutivo”, ha apuntado.
Los resultados señalan que la preocupación es la emoción negativa predominante (62,5%), asociada sobre todo a la pérdida de calidad de vida (73,1%), a la posibilidad de necesitar diálisis (51,7%) y a la sensación de no poder llevar a cabo sus planes (43,1%). Tras la preocupación se sitúan la incertidumbre, el miedo, la ansiedad y la tristeza, referidas por entre el 30 y el 40 por ciento de los encuestados.
Esta carga emocional lleva a que hasta un 36 por ciento de los pacientes manifieste la necesidad de recibir apoyo de un psicólogo o un psiquiatra. No obstante, Caravaca-Fontán ha señalado que las limitaciones de recursos en el ámbito clínico, es decir, las dificultades para acceder a profesionales de salud mental, hacen que solo el 17 por ciento haya podido contar realmente con este tipo de atención especializada.
El informe también detalla el efecto de la enfermedad en la calidad de vida. La mitad de los adultos afirma que la GNC repercute de forma intensa en su entorno laboral y el 30 por ciento de los menores en su rendimiento escolar. En concreto, los afectados ven alteradas sus relaciones de pareja (72%), académicas (62%), laborales (60%), familiares (51%), sexuales (47%) y de amistad (44%).
El vicepresidente de ALCER, Manuel Arellano, ha subrayado que este trabajo refleja “muy bien” la necesidad de acompañamiento que tienen los pacientes en cada fase de la enfermedad, al poner el énfasis en el impacto más allá del síntoma físico. En esta línea, ha remarcado la importancia de que, a la hora de atender al paciente, se deje de focalizar únicamente en la patología y se pase a priorizar a la persona y su acompañamiento integral.
El 58% percibe que su diagnóstico fue tardío
El nefrólogo Manuel Praga, profesor emérito de la Universidad Complutense de Madrid, ha insistido en la relevancia de llegar a un diagnóstico precoz de estas patologías, especialmente a la luz de los avances terapéuticos de los últimos años. Sin embargo, el Atlas evidencia una brecha notable: cerca del 58 por ciento de los pacientes considera que su diagnóstico se produjo demasiado tarde.
Praga ha descrito que los signos más habituales incluyen retención anómala de líquidos, con hinchazón de las piernas; cambios en la orina, como orinas oscuras o con presencia de sangre; y, en los cuadros más graves, estas alteraciones se acompañan de hipertensión y fallo renal agudo. El principal problema, ha señalado, es que muchos afectados no presentan síntomas claros y la enfermedad solo se detecta por alteraciones en los análisis de orina que con frecuencia pasan inadvertidas.
En este sentido, el Atlas recoge que los pacientes consultaron, de media, con 3,26 profesionales sanitarios distintos antes de obtener un diagnóstico definitivo. Una vez identificada la enfermedad, se inicia un seguimiento médico continuado que también condiciona su día a día: realizan una media anual de 5,4 visitas al nefrólogo y 2,4 a enfermería, y un 33 por ciento requiere ingreso hospitalario, con estancias medias de 9,3 días.
Por otro lado, el jefe del servicio de Nefrología pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, Álvaro Madrid, ha aportado la perspectiva de los niños y adolescentes, un grupo que, según ha afirmado, sigue siendo “invisibilizado”, pese a presentar una “gran afectación” y un acceso más limitado al arsenal terapéutico, dado que la mayoría de fármacos se aprueban para adultos.
Madrid ha indicado que estos pacientes no alcanzan el 10 por ciento del total, pero padecen formas más graves y un impacto emocional superior, que se extiende también a sus cuidadores, familiares y entorno cercano. “Son pacientes con un proyecto vital por delante y esta enfermedad va a cambiar su proyecto vital”, ha lamentado.
Ha advertido además de que muchos menores se ven obligados a interrumpir sus estudios por la enfermedad, ya que en numerosos casos deben acudir a diálisis tres veces por semana, lo que dificulta su asistencia regular a clase. Por ello, ha reclamado una mejor coordinación con el sistema educativo y adaptaciones específicas en este ámbito.
Propuestas para mejorar la atención y las preferencias terapéuticas
El Atlas de las Glomerulonefritis Crónicas recoge 50 propuestas de mejora relacionadas con el bienestar psicoemocional de los pacientes con GNC, el impacto de la enfermedad en los distintos ámbitos de la vida diaria, el recorrido del paciente dentro del sistema sanitario y la optimización de su experiencia asistencial, junto con acciones concretas que podrían implementarse en cada una de estas áreas.
Asimismo, el informe detalla las preferencias de los pacientes en materia de tratamiento. El 39,4 por ciento considera prioritario disponer de una terapia que frene o retrase la progresión de la enfermedad; el 34,4 por ciento valora sobre todo que mantenga la función renal; y el 14,7 por ciento otorga más importancia a la mejoría de los síntomas. Para el 83,6 por ciento de los encuestados resulta relevante que el tratamiento sea de administración oral.
Los especialistas que han participado en la presentación del documento han coincidido en que este Atlas, al recoger de forma amplia el impacto de las glomerulonefritis crónicas, contribuirá a sensibilizar a los profesionales sanitarios y a favorecer una atención más holística, que tenga en cuenta no solo los parámetros clínicos. Además, han señalado que el informe ofrece una visión útil para los gestores sanitarios, responsables de organizar y planificar los recursos asistenciales.
