Sobi ha puesto en marcha la iniciativa “Historias Inspiradoras: vivir más allá de la hemofilia” con el objetivo de acercar a la sociedad cómo es el día a día con hemofilia A, apoyándose en testimonios de pacientes que, a su vez, pueden servir de guía y apoyo a otras personas afectadas y a sus familias.
“Creemos firmemente que dar visibilidad a experiencias reales ayuda a reducir barreras, a fomentar la conversación y a acompañar mejor a quienes conviven con esta enfermedad. Con cada episodio, queremos recordar que cada historia es única y conocerla también es una forma de avanzar”, ha destacado la directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi, Beatriz Perales.
La hemofilia es una patología rara que, en España, se estima que afecta a unas 3.000 personas. Se distinguen dos variantes, A y B, siendo la hemofilia A la más frecuente. Ambas están originadas por el déficit de los factores de coagulación VIII (FVIII) y IX (FIX), respectivamente, lo que impide una coagulación adecuada de la sangre y provoca sangrados prolongados y hemorragias internas espontáneas.
Todos los relatos se pueden encontrar en la plataforma de Sobi sobre hemofilia “Liberate Life”. El primer episodio tiene como protagonista a Sebastià, profesor de inglés y director de su propia academia, que vive con hemofilia A desde que era niño y repasa cómo ha enfrentado las distintas etapas de su trayectoria vital.
Según explica, recuerda que en la infancia sufría “muchísimo” dolor y pasaba “muchas noches” sin dormir, además de que tuvo una época en la que “apenas podía andar”. En contraste, ha señalado que, en la actualidad, es cuando “mejor” se encuentra y ha puesto en valor el papel del apoyo emocional y comunitario que ha recibido.
La iniciativa también recoge la perspectiva de los familiares, como el caso de Rafa, padre de un niño de 11 años con hemofilia A grave, que rememora el impacto del diagnóstico cuando su hijo contaba con solo unos días de vida, así como el alivio y los beneficios de acudir a una asociación de pacientes y comprobar que hay otras familias atravesando la misma realidad.
Asimismo, Miguel Ángel, médico de 65 años, comparte experiencias que pueden resultar útiles para otras personas con hemofilia, subrayando la relevancia de mantener una vida lo más activa posible dentro de las indicaciones médicas. Según afirma, se encuentra “bien” y el ejercicio físico le ayuda a despejar la mente.