El grupo académico de investigación en cáncer de mama SOLTI ha puesto en marcha “Patient Xpert”, el primer modelo estructurado en España concebido para ofrecer una formación sólida a personas con cáncer de mama, de modo que posteriormente puedan incorporarse a los órganos donde se diseñan y valoran los proyectos de investigación y actúen como “Patient Advocates”.
“En investigación clínica hemos constatado que los ensayos responden a preguntas científicas muy relevantes, pero no siempre incorporan de forma estructurada la perspectiva de quienes viven la enfermedad. Patient Xpert nace para profesionalizar esa participación y garantizar que su contribución sea informada, representativa y con impacto real”, señala la doctora Sonia Pernas, coordinadora médica de Patient Xpert, miembro de la Junta Directiva de SOLTI y oncóloga médica en el Institut Català d'Oncologia (ICO), Campus Salut Bellvitge Comprehensive Cancer Center, de L'Hospitalet de Llobregat.
La figura de pacientes con un conocimiento experto es cada vez más requerida en el ámbito de la investigación y se encuentra ya asentada a nivel internacional, aunque en España sigue en una fase muy temprana. En otros países, grandes grupos cooperativos europeos y organismos reguladores incluyen desde hace años a pacientes formados en sus comités científicos y éticos. Para empezar a cambiar este escenario, “Patient Xpert” formará e impulsará la profesionalización de 30 pacientes a lo largo de 2026.
Este programa se ajusta a las recomendaciones de la Agencia Americana del Medicamento (FDA, por sus siglas en inglés) y de la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés), que abogan por integrar de manera activa la voz del paciente en todo el proceso de desarrollo de nuevos tratamientos.
Según explican sus impulsores, “Patient Xpert” surge como respuesta a una doble necesidad detectada en el entorno asistencial y científico. Por un lado, la creciente demanda de las propias pacientes y de las asociaciones por implicarse de forma activa e informada en los procesos de investigación que condicionan directamente su día a día. Por otro, el interés de investigadores y profesionales sanitarios en incorporar de forma sistemática y organizada la visión del paciente desde las fases más tempranas del desarrollo clínico.
El programa Patient Xpert se estructura en torno a tres ejes esenciales: profundizar en el conocimiento del cáncer de mama desde una perspectiva clínica y multidisciplinar; comprender cómo se lleva a cabo la investigación clínica, tanto académica como promovida por la industria farmacéutica, así como sus implicaciones regulatorias; y ejercer la patient advocacy, conociendo modelos internacionales, funciones, impacto y buenas prácticas. “Este modelo favorece una relación más horizontal entre equipos científicos y pacientes y nos alinea con los estándares internacionales de investigación centrada en las personas”, añade Pernas.
Durante la presentación se ha subrayado que la implicación de la paciente en todo lo que tenga que ver con su tratamiento clínico y con su participación en ensayos clínicos es “absolutamente esencial y cada vez lo será más”. “No queremos que se tomen decisiones sobre cómo tratarlas o qué investigación es más adecuada sin haber escuchado su opinión”, afirma la doctora Montserrat Muñoz, también coordinadora médica del programa, miembro de la Junta Directiva de SOLTI y oncóloga médica del Clínic Barcelona Comprehensive Cancer Center.
El programa está dirigido y supervisado por un comité integrado por oncólogas de referencia de la Junta Directiva de SOLTI con amplia trayectoria en desarrollo clínico y advocacy. El plan académico incluye contenidos sobre biología del cáncer de mama, opciones terapéuticas, diseño y ejecución de ensayos clínicos y marco legal sanitario. Además, contempla materiales audiovisuales adaptados, recursos complementarios, cuestionarios de evaluación, sesiones de tutorización en directo y un seguimiento individualizado del progreso.
Todos los materiales han sido elaborados por especialistas de distintas disciplinas y revisados por el comité coordinador, garantizando su utilidad práctica y máximo rigor científico. Al concluir el itinerario formativo, las participantes obtienen un certificado emitido por SOLTI.
El programa finalizará con un encuentro presencial orientado al debate, el intercambio de experiencias y la reflexión conjunta sobre el papel futuro como patient advocates, reforzando la creación de comunidad, el impacto y la sostenibilidad del modelo.