QUIÉN ES QUIÉN
A MANO ALZADA
Las personas afectadas por enfermedades autoinflamatorias consultan a un promedio de 6,5 médicos antes de recibir un diagnóstico adecuado, y un 7% acude a más de 20 especialistas, razón por la cual son necesarias una mayor investigación y herramientas diagnósticas más precisas, indica Cuca Paulo, presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, STOP FMF.
En colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, y la biofarmacéutica Sobi, STOP FMF participa en la campaña ‘Desenmascara las Autoinflamatorias’, que busca elevar la comprensión sobre estas patologías.
La identificación de los síntomas es importante, menciona Sobi, y destaca que es crucial para decidir cuándo buscar ayuda médica. Sin embargo, muchos profesionales de la salud enfrentan el desafío de no poder diagnosticar condiciones que aún no están claramente definidas, con un 40 a 60% de los casos catalogados como indiferenciados o no tienen ni nombre, según denuncia la compañía.
Un episodio de estas enfermedades puede reducir significativamente la calidad de vida y limitar actividades diarias en más del 50% de los afectados, afectando hasta el 81% de sus capacidades laborales y educativas, y causando trastornos emocionales como ansiedad o depresión, reporta Sobi.
Por estos motivos, queremos mostrar la realidad de las personas con enfermedades autoinflamatorias, desenmascarando la necesidad de mejorar su conocimiento y de poner incluso nombre a muchos de estos síndromes. No se puede diagnosticar ni tratar lo que no se conoce, enfatiza Beatriz Perales, directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi Iberia. Más del 64 por ciento de los pacientes presenta síntomas antes de los 3 años. La pregunta es: ¿cuánto tiempo tardarán en encontrar si quiera un nombre a su enfermedad? De ahí, la necesidad de aumentar la sensibilización social.
La campaña también anima a pacientes y familiares a compartir vídeos en redes sociales donde se quiten una máscara especial, y al público general a apoyar con fotos usando la misma máscara. Los interesados pueden descargarla desde la web de Sobi.
La iniciativa se basa en el estudio ‘Living with a systemic autoinflammatory disease: burden of disease and effects on quality of life-an international patient survey’, realizado por la Alianza Europea de Asociaciones de Reumatología, EULAR, en abril de 2025, que muestra las dificultades de vivir con una enfermedad autoinflamatoria.
Continúa con la campaña #DesenmascaraLasRaras, en conjunto con FEDER, para concienciar sobre las enfermedades raras en España.
