La oncóloga médica del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz de Madrid, Ángela Lamarca, ha alertado de que alrededor del 20 por ciento de los pacientes con tumores de la vía biliar nunca llega a iniciar tratamiento, en la mayoría de los casos por el deterioro clínico acelerado que provoca la enfermedad. Por este motivo, reclama mejorar el diagnóstico con el fin de incrementar las posibilidades de acceso a las terapias disponibles.
“En el diagnóstico de los tumores de la vía biliar, uno de los grandes problemas que tenemos es el retraso al diagnóstico, sobre todo por el hecho de que los síntomas son muy inespecíficos (dolor, pérdida de peso, cansancio, alteraciones analíticas). Hasta el 40 por ciento de casos se siguen diagnosticando a raíz de consultas con Atención Primaria, donde los pacientes acuden por síntomas inespecíficos”, ha señalado Lamarca en el marco del Día Mundial del Colangiocarcinoma, que se celebra el 19 de febrero.
En este contexto, la Asociación Tumores de Vías Biliares (ATUVIBI) recuerda que se trata de un cáncer poco frecuente y especialmente agresivo de las vías biliares, cuya incidencia ha crecido en los últimos años y que en el 80 por ciento de las ocasiones se identifica en fases avanzadas, cuando la cirugía ya no es posible.
Por este motivo, la entidad dirige un llamamiento a la ciudadanía, a los medios de comunicación, al personal sanitario y a las administraciones para reforzar la concienciación, impulsar el diagnóstico temprano y favorecer la investigación y los ensayos clínicos, con la meta de mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes y de su entorno familiar.
El colangiocarcinoma es el tumor maligno más habitual de las vías biliares y supone en torno al 2 por ciento de todos los diagnósticos oncológicos en España. A escala mundial, el colangiocarcinoma intrahepático se ha convertido en el segundo cáncer primario de hígado más frecuente, solo por detrás del hepatocarcinoma. Aunque se clasifica como una patología rara, diferentes trabajos científicos apuntan a un incremento sostenido de su incidencia, ligado en parte a una mayor capacidad de detección, pero también a factores de riesgo que siguen bajo estudio.
Ante esta situación, los especialistas insisten en que la investigación es clave para profundizar en el conocimiento de la enfermedad, definir mejor los factores de riesgo y diseñar nuevas herramientas diagnósticas y opciones terapéuticas.
“Impulsar una investigación sostenida y colaborativa en colangiocarcinoma, especialmente por tratarse de un cáncer poco frecuente, es fundamental para mejorar su abordaje”, ha indicado Jesús Bañales, investigador del Instituto de Investigación Sanitaria Biogipuzkoa.
Esta urgencia queda reflejada en el reciente Consenso Internacional publicado en ‘Nature Reviews Gastroenterology & Hepatology’, en el que expertos de distintos países revisan la situación actual del colangiocarcinoma, señalan las necesidades aún no cubiertas y fijan prioridades estratégicas para avanzar hacia diagnósticos más tempranos y tratamientos más eficaces que permitan aumentar la supervivencia y la calidad de vida de los afectados.
El documento, elaborado por 147 especialistas junto con representantes de asociaciones de pacientes de 35 países, dentro de la Acción Europea COST Precision-BTC Network, ofrece una síntesis amplia y crítica de la evidencia científica disponible e integra los progresos básicos, traslacionales y clínicos alcanzados en los últimos años.
Además, incorpora nuevas visiones sobre terapias emergentes y marca líneas prioritarias de trabajo. Entre sus propuestas destaca la relevancia de una clasificación anatómica, histológica y molecular más detallada de estos tumores, con posible repercusión en la elección de tratamientos y en la discusión de los casos en comités multidisciplinares.
“Entre las principales prioridades se encuentran el desarrollo de métodos de detección temprana, la identificación de biomarcadores predictivos de respuesta, una mejor comprensión del microambiente tumoral y la optimización de terapias locales y combinadas con tratamientos sistémicos”, constata Bañales.
Ensayos clínicos y medicina de precisión
El colangiocarcinoma presenta múltiples alteraciones moleculares que pueden actuar como dianas terapéuticas, lo que abre la puerta a abordajes personalizados y a estrategias de medicina de precisión que ya se están probando en ensayos clínicos y que suponen una opción real para un número creciente de pacientes.
Por su parte, la jefa del Servicio de Oncología Médica del Hospital Clínic de Barcelona, Teresa Macarulla, ha destacado que “el colangiocarcinoma presenta una alta incidencia de alteraciones moleculares que son potenciales dianas de tratamiento. Un ejemplo son las mutaciones en el gen IDH1 o las fusiones en el gen FGFR2”.
“Estos tratamientos han demostrado ser efectivos para el tratamiento del colangiocarcinoma. Es imprescindible que todos los enfermos dispongan de un análisis de los genes que se alteran en el tumor (NGS), para identificar las alteraciones que podemos utilizar para el tratamiento. La participación en ensayos clínicos es esencial para poder tener acceso a nuevos tratamientos que pueden cambiar el escenario terapéutico en un futuro”, ha explicado.
‘Ilumina En Verde 2026’: visibilidad global para los tumores biliares
Con el objetivo de dar visibilidad y sensibilizar sobre esta patología, ATUVIBI ha puesto en marcha durante todo febrero un programa de actividades, entre las que sobresale la segunda edición de la campaña ‘Ilumina En Verde’, una acción colectiva de concienciación social que pretende situar en el foco a los tumores de las vías biliares y mostrar respaldo a quienes los padecen y a sus allegados.
Así, el próximo jueves 19 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial del Colangiocarcinoma, cerca de 200 edificios institucionales y monumentos representativos de todo el territorio español se teñirán de color verde, emblema de esta causa. Entre las nuevas adhesiones se encuentran la Basílica de la Sagrada Familia de Barcelona, con la iluminación de su Fachada del Nacimiento, y la fachada del Congreso de los Diputados y el Senado en Madrid, dos gestos de gran carga simbólica que amplifican el alcance de la campaña.
También se iluminarán de verde las fachadas de numerosos ayuntamientos y monumentos emblemáticos como la Fuente de Cibeles de Madrid, los Cuatro Postes de Ávila, la Fuente de la Plaza España de Sevilla, la fachada de la Universidad de Salamanca o el Palacio Municipal de Santa Cruz de Tenerife, entre otros enclaves destacados.
Además, en esta edición la iniciativa traspasa fronteras y se extiende por primera vez a países como Portugal, Italia, Reino Unido y Eslovaquia, así como a varios puntos de Latinoamérica, con la participación de edificios en Argentina, Colombia y Paraguay. De este modo, se refuerza la proyección internacional de la campaña y se subraya un mensaje común de apoyo a las personas afectadas, con independencia de su lugar de residencia.