La Asociación PocoFrecuentes ha difundido el testimonio anónimo de una mujer adulta con epilepsia que denuncia que, 20 años después de ser diagnosticada, todavía continúa realizándose pruebas para averiguar qué tipo de epilepsia sufre y poder así ajustar de forma adecuada la medicación.
Coincidiendo con la celebración este lunes del Día Internacional de la Epilepsia, la entidad ha hecho público este relato con el objetivo de visibilizar la dificultad de convivir durante años con esta patología sin un diagnóstico plenamente definido.
Tras sufrir su primera crisis en la infancia, esta paciente fue diagnosticada y, desde entonces, permanece en seguimiento médico y en proceso de evaluación para determinar con exactitud la clase de epilepsia que padece. Durante este tiempo ha pasado por diversos tratamientos y múltiples ajustes farmacológicos, sin lograr aún la estabilidad clínica necesaria para poder llevar una vida cotidiana con mayor autonomía.
Según la Asociación, este caso evidencia la necesidad de mejorar la precisión diagnóstica y de garantizar el acceso a pruebas especializadas –entre ellas estudios genéticos, técnicas avanzadas de neuroimagen o electroencefalogramas de larga duración– que ayuden a comprender mejor cada cuadro clínico.
La organización recuerda que la epilepsia no solo repercute en la salud física, sino que también condiciona la autoestima, las relaciones personales, la independencia en el día a día y la trayectoria laboral. “La incertidumbre sobre nuevas crisis y la falta de respuestas definitivas pueden generar una carga emocional sostenida en el tiempo”, subraya la Asociación PocoFrecuentes.
“Desde Poco Frecuentes queremos reconocer el papel fundamental de las familias y el compromiso de los profesionales sanitarios que acompañan estos procesos durante años, así como reafirmar la necesidad de seguir impulsando la investigación y la visibilidad social de estas realidades”, apunta.
En este escenario, la paciente relata que lo más duro no son únicamente las crisis en sí mismas, sino todo lo que las rodea: “La inseguridad, las caídas, el miedo a que vuelva a pasar, dejar de hacer cosas que te gustan o sentir que dependes de los demás más de lo que quisieras”.
“Desde pequeña he tenido problemas de autoestima y la sensación de no ser capaz de hacer algunas cosas por mí misma. A veces aparecen la frustración, la incertidumbre sobre el trabajo o la idea de que algunos sueños quizá no se cumplan”, lamenta.
La mujer confía en que, en el futuro, se generalice el acceso a pruebas diagnósticas avanzadas para que otras personas no tengan que esperar tantos años para comprender qué les sucede. “Contarlo es, en parte, una forma de desahogarme y también de sentir que no estamos solos”, ha finalizado.