La sarcoidosis podría estar relacionada con factores del entorno, como determinadas bacterias o sustancias químicas, según explica la reumatóloga del Hospital Universitario La Paz de Madrid, Gema Bonilla. La especialista recuerda que, aunque se desconoce la causa concreta de esta enfermedad poco frecuente, existen personas con una clara predisposición genética.
Se trata de una patología inmunomediada y de causa aún no aclarada, caracterizada por una inflamación crónica que da lugar a granulomas, es decir, nódulos inflamatorios capaces de alterar el funcionamiento de los órganos afectados. Es una enfermedad "rara", con una incidencia estimada de entre 10 y 20 casos por cada 100.000 habitantes, que suele diagnosticarse entre los 20 y 60 años y afecta con más frecuencia a mujeres.
Coincidiendo con el Día Mundial de Concienciación de la Sarcoidosis, que se conmemora cada 13 de abril, la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES) insisten en la necesidad de aumentar el conocimiento y la sensibilización social sobre esta patología con el fin de "mejorar la detección precoz".
"Su diagnóstico requiere un enfoque diferencial amplio frente a infecciones, enfermedades ocupacionales y ambientales, otras enfermedades inmunomediadas y algunos tipos de neoplasias", ha asegurado Bonilla, aludiendo a la complejidad de distinguirla de otros procesos.
La experta subraya igualmente la importancia de un "abordaje y tratamiento multidisciplinar" debido a su afectación multisistémica y al hecho de que se calcula que aproximadamente un tercio de los pacientes desarrollan una forma crónica de la enfermedad.
Además de los tratamientos farmacológicos, se aconseja a las personas con sarcoidosis complementar el manejo médico con fisioterapia y apoyo psicológico cuando sea necesario, junto con la adopción de hábitos de vida saludables, como seguir una dieta mediterránea, realizar ejercicio físico regular y mantener un buen descanso.
VISIBILIZACIÓN DE ESTA ENFERMEDAD RARA
La Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis, presidida por Elena Compadre, ha incidido en la relevancia de dar visibilidad a esta patología y conseguir que la sarcoidosis tenga un papel más destacado en jornadas científicas y congresos médicos.
"Este año, en concreto, se quiere poner el foco en la importancia del diagnóstico temprano y en la necesidad de un acompañamiento. El lema será: Sin guía, no hay equidad. Sarcoidosis con criterios comunes ya", ha precisado su presidenta, remarcando la necesidad de una atención homogénea.
Compadre ha pedido igualmente impulsar el asociacionismo, que facilita el apoyo mutuo, el intercambio de experiencias entre pacientes y la orientación sobre los recursos disponibles. Desde la Asociación reclaman, además, reforzar la investigación y el trabajo en equipos multidisciplinares para disponer de una guía de práctica clínica común.
Con motivo de esta jornada, se desarrollarán distintas acciones de sensibilización a través de redes sociales, entre las que destaca la difusión de un vídeo informativo de animación integrado en la campaña "Ponle nombre al reuma".