QUIÉN ES QUIÉN
A MANO ALZADA
La entidad Más Visibles ha expresado su aprobación ante la consideración por parte del Congreso de los Diputados de una propuesta legislativa sobre el cribado neonatal en el Sistema Nacional de Salud. No obstante, sostiene que la medida es insuficiente y aboga por su propia iniciativa legislativa popular (ILP), que solicita un presupuesto específico para asegurar que la ampliación del programa no esté sujeta a decisiones políticas o a la situación financiera de las comunidades autónomas.
“Todo esto es importante y lo decimos claramente: es un avance que aplaudimos y que llega tras años de trabajo y presión social. Pero también decimos, con la misma claridad: no es suficiente”, manifestó la Asociación. La organización critica la periodicidad mínima de dos años para evaluar el programa de cribado neonatal, propuesta en la ley, argumentando que: “Con la velocidad a la que avanza la ciencia, dos años pueden ser demasiados para una familia que espera un diagnóstico que cambie la vida de su hijo”.
La Asociación también apunta que la propuesta se enfoca más en la revisión del programa que en la obligación de expandir el número de enfermedades a cribar de manera uniforme. Además, recalca que no se especifica claramente un presupuesto que asegure la equidad más allá del papel teórico. “Aunque manda revisar los programas autonómicos y actualizar la cartera común, el proceso puede ser lento y fácilmente bloqueable por cambios políticos, retrasos reglamentarios o prioridades cambiantes”, destacó.
“LA ILP SIGUE SIENDO IMPRESCINDIBLE”
La entidad resalta que su ILP surge con un enfoque claro: “La salud es nuestra prioridad y ningún bebé debería tener menos opciones de diagnóstico y tratamiento por el hecho de nacer en una comunidad autónoma u otra”. Su propuesta incluye un cribado neonatal uniforme y ampliado en todo el país, con un conjunto de enfermedades igual para todos los recién nacidos, sin depender de la ubicación geográfica.
Además, propone que la actualización del cribado se realice de manera continua, integrando nuevas enfermedades según haya evidencia científica sólida y tratamientos efectivos. También aboga por fomentar el registro y la recopilación de datos, así como proyectos de investigación que mejoren la calidad y eficacia del cribado neonatal y del tratamiento de enfermedades raras.
