El Partido Popular ha registrado una enmienda a la proposición de ley sobre cribado neonatal del Sistema Nacional de Salud (SNS) en la que plantea que la futura norma no pueda aplicarse hasta que el Ministerio de Sanidad habilite una dotación económica concreta que asegure su despliegue completo en todo...
El Grupo Parlamentario Republicano ha registrado una enmienda a la proposición de ley sobre el programa de cribado neonatal con la que plantea prolongar la prestación de atención bucodental en el Sistema Nacional de Salud (SNS) hasta los 18 años, incorporando, entre otras actuaciones, tratamientos de ortodoncia y servicios de...
La jefa de la Sección de Neonatología y de la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP) del Hospital Universitario Sanitas La Moraleja de Madrid, la doctora Blanca Núñez, ha subrayado que "la pérdida auditiva no solo afecta a la capacidad de oír", ya que, "cuando no se detecta de forma...
El Comité de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico de la Asociación Española de Pediatría (AEP) insiste en que es fundamental reducir al máximo el retraso en el diagnóstico que sufren los menores con enfermedades raras, con el fin de mejorar su pronóstico y evitar años de “incertidumbre y sufrimiento” a...
Más de la mitad de las enfermedades minoritarias aparecen en la etapa infantil, sobre todo durante los dos primeros años de vida. Por este motivo, resulta clave revisar y ampliar el cribado neonatal, tal y como defiende la neuropediatra y secretaria de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), Carme...
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha reclamado este miércoles la creación de un marco de incentivos fiscales que haga más atractiva para las empresas la inversión en investigación en España.“Actualmente estamos lejos de la media europea, donde la inversión en investigación supera el...
La subdirectora general de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad, María Fernández, ha avanzado que la revisión de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que el departamento espera tener lista "antes de que acabe el año", incluirá como principal novedad la introducción del enfoque de economía de la salud con...
El consejero de Sanidad, Presidencia y Emergencias de la Junta de Andalucía, Antonio Sanz, ha puesto en valor el papel puntero de la comunidad en el abordaje y la atención a los pacientes con enfermedades raras, situando a Andalucía como “un referente nacional” tanto por “el volumen de pacientes atendidos”...
Farmaindustria y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han solicitado este miércoles la implantación en todo el país de un programa de cribado neonatal más amplio y armonizado, con el fin de reducir las diferencias entre comunidades autónomas y garantizar que el lugar de nacimiento de un bebé no...
Farmaindustria y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han solicitado este miércoles que se implante en todo el país un programa de cribado neonatal más amplio y uniforme, con el fin de reducir las desigualdades entre comunidades autónomas y garantizar que el lugar de nacimiento de un bebé no...
El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos subraya en su noveno informe que es imprescindible impulsar reformas legales y estructurales para disminuir las diferencias en el diagnóstico, la asistencia y el acceso a terapias de estas patologías en todo el territorio español.El documento, bajo el título “Propuestas para...
La entidad Más Visibles ha expresado su aprobación ante la consideración por parte del Congreso de los Diputados de una propuesta legislativa sobre el cribado neonatal en el Sistema Nacional de Salud. No obstante, sostiene que la medida es insuficiente y aboga por su propia iniciativa legislativa popular (ILP), que...
El Congreso de los Diputados ha aprobado este martes —con el voto en contra de Junts y la abstención de Vox— la toma en consideración de una proposición de ley del PSOE destinada a reforzar y unificar el programa de cribado neonatal del Sistema Nacional de Salud (SNS). El objetivo:...
El Congreso de los Diputados ha dado su visto bueno, con la oposición de Junts y la abstención de Vox, a la propuesta legislativa presentada por el PSOE que pretende consolidar y estandarizar el cribado neonatal en todo el territorio nacional. La proposición de ley aspira a optimizar el programa de...
A partir de las 15:00 horas, el Pleno del Congreso debate la toma en consideración de la Proposición de Ley del Grupo Parlamentario Socialista, sobre el programa de cribado neonatal del Sistema Nacional de Salud (SNS). Esta iniciativa tiene como finalidad, entre otras, la unificación entre las CCAA para que el...
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad, ha resaltado durante su comparecencia en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, el significativo aumento en las pruebas de cribado neonatal gestionadas por el Ministerio de Sanidad bajo la dirección de Mónica García. En este periodo, se ha logrado incrementar...
Jordi Cruz, director de la Asociación MPS-Lisosomales, ha pedido este viernes la expansión del cribado neonatal para incluir el síndrome de Sanfilippo, una de las mucopolisacaridosis (MPS) más comunes y aún sin tratamiento efectivo. Durante el I Congreso Hispano Sanfilippo, Cruz destacó la importancia de un diagnóstico temprano para estas...
La organización Más Visibles está promoviendo una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) con el objetivo de expandir la detección de enfermedades en el cribado neonatal, asegurando así un acceso uniforme y justo para todos los bebés recién nacidos en el territorio nacional. Según comunicaron, actualmente existe una variabilidad en el cribado neonatal...
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha destacado la necesidad imperiosa de expandir y estandarizar el cribado neonatal en España, argumentando que la cantidad de enfermedades cribadas varía según la comunidad autónoma en la que nace el bebé. «En la actualidad, más de 400.000 bebés que nacen cada año en...
La SENEP aboga por la implantación del cribado neonatal, también conocido como ‘prueba del talón’, para detectar leucodistrofias tratables en todas las Comunidades Autónomas, enfatizando que un tratamiento temprano puede alterar el curso de la enfermedad, evitando una muerte temprana y el deterioro progresivo. “En muchos casos el cribado permite identificar...
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha instado a la unificación y expansión del cribado neonatal a nivel nacional, para facilitar el diagnóstico temprano de enfermedades como la hiperplasia suprarrenal congénita, reduciendo así el riesgo de complicaciones evitables. En el contexto del Mes del Cribado Neonatal en septiembre, FEDER ha...
La Asociación Europea de Leucodistrofias en España solicita que la leucodistrofia metacromática sea integrada en el programa nacional de cribado neonatal para garantizar que «ningún niño vuelva a morir por alguna de estas leucodistrofias pudiendo haber recibido tratamiento». La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha recogido esta solicitud continuando con...
Este martes, la Fundación de Atrofia Muscular Espinal (FundAME) ha subrayado la importancia del cribado neonatal en la detección temprana de esta enfermedad, que puede prevenir o reducir significativamente la discapacidad y el daño permanente que resultan de un diagnóstico tardío. Por esta razón, ha solicitado que todas las comunidades...