El PP de Baleares ha presentado en el Parlament una Proposición No de Ley con la que pretende que el Gobierno central acelere y garantice un acceso temprano y en condiciones de igualdad a las terapias génicas para el síndrome FOXG1, una patología genética ultrarrara del neurodesarrollo que ocasiona una...
El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos subraya en su noveno informe que es imprescindible impulsar reformas legales y estructurales para disminuir las diferencias en el diagnóstico, la asistencia y el acceso a terapias de estas patologías en todo el territorio español.El documento, bajo el título “Propuestas para...
Este jueves, el Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos ha entregado en el Congreso de los Diputados un documento con diez propuestas clave destinadas a mejorar el manejo de estas enfermedades. Entre las principales demandas se encuentra la actualización de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional...