El consejero de Sanidad, Presidencia y Emergencias, Antonio Sanz, ha subrayado este jueves en la comisión parlamentaria que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) ha destinado en los últimos tres años más de 363 millones de euros a medicamentos huérfanos, es decir, aquellos dirigidos al tratamiento de enfermedades raras. Al...
La ministra de Sanidad, Mónica García, ha explicado que la compañía farmacéutica Krystal Biotech todavía no ha registrado ante la Administración la petición de financiación pública de 'Vyjuvek', la terapia génica dirigida a la epidermólisis bullosa, conocida como piel de mariposa. “La empresa, con la que nos hemos reunido en varias...
El caso de un niño andaluz con epidermólisis bullosa -la enfermedad conocida como “piel de mariposa”- ha acelerado la respuesta institucional en la comunidad. Recientemente, la Junta de Andalucía ha anunciado que financiará un tratamiento innovador mientras el Gobierno central sigue evaluando su incorporación al sistema sanitario nacional. La decisión sitúa...
El portavoz del Grupo Mixto-Adelante Andalucía, José Ignacio García, ha reaccionado este jueves al anuncio del presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, sobre la financiación autonómica del fármaco autorizado por la Agencia Española del Medicamento para tratar la enfermedad rara conocida como 'piel de mariposa'. García ha valorado...
El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno (PP-A), se ha reunido este jueves en Sevilla con Leo, un menor que padece la enfermedad rara conocida como “piel de mariposa”, junto a su madre y otras familias de la Asociación Debra. Tras el encuentro, ha anunciado que el Servicio...
La organización DEBRA Piel de Mariposa ha lanzado una campaña de recogida de firmas para impulsar la urgente financiación de ‘Vyjuvek’, la innovadora terapia génica para el tratamiento de la epidermólisis bullosa, también conocida como piel de mariposa. La entidad busca su pronta inclusión en el Sistema Nacional de Salud...