El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha reclamado este miércoles la creación de un marco de incentivos fiscales que haga más atractiva para las empresas la inversión en investigación en España.“Actualmente estamos lejos de la media europea, donde la inversión en investigación supera el...
La compañía Sobi, en colaboración con la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) y la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E), ha puesto en marcha la campaña “Renalidades. Eleva tus expectativas en C3G y en IC-MPGN...
Rosa Pérez, presidenta de la Asociación de Quilomicronemia Familiar, ha destacado cómo la enfermedad afecta profundamente tanto emocional como socialmente a los afectados, siendo las limitaciones en la dieta uno de los mayores desafíos para manejar esta condición genética rara. “Las restricciones dietéticas tan importantes nos limitan mucho nuestra actividad social,...
Las personas afectadas por enfermedades autoinflamatorias consultan a un promedio de 6,5 médicos antes de recibir un diagnóstico adecuado, y un 7% acude a más de 20 especialistas, razón por la cual son necesarias una mayor investigación y herramientas diagnósticas más precisas, indica Cuca Paulo, presidenta de la Asociación Española...