Ante el clamor social en general, de los pacientes en particular, y apremiado por un Congreso que toma en consideración por unanimidad cada propuesta que llega para ayudar a los enfermos de ELA, los partidos del Gobierno han impulsado su propia Proposición de ley para la atención de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, con un capítulo especial para la Esclerosis Lateral Amiotrófica. El texto aborda tres ejes nucleares: la simplificación de los trámites, las ayudas a electrodependientes y los cuidados individualizados.
Tras una PL registrada por Ciudadanos en la pasada legislatura y que decayó fruto de la parálisis a la que fue sometida en el plazo de enmiendas, y después de que la Cámara Baja tomara en consideración la del PP y la de Junts de forma consecutiva, los partidos que conforman el Gobierno han presentado la suya propia.
De todos, este articulado es el único que tiene visos de prosperar. En primer lugar, porque incorpora el grueso de demandas que dibujan el resto de iniciativas, y en segundo lugar, porque ha sido impulsada por los partidos que conforman el Gobierno y los diferentes ministerios “ya han alcanzado un consenso”, destacan fuentes socialistas.
La Ley aborda tres ejes nucleares: la simplificación de los trámites, las ayudas a electrodependientes y los cuidados individualizados.
El PSOE se mostraba reticente desde un principio a aprobar una ley ELA mientras se orillaba a otro tipo de enfermedades de índole semejante. Por ello, ha diseñado un articulado que abarca todas las enfermedades neurológicas, entendiendo como tales, aquellas crónicas que, en su progresión, producen una situación de dependencia y una necesidad de cuidados permanentes. Además, estas patologías tienen repercusiones en el desempeño laboral y generan un importante gasto económico por la atención social y sanitaria.
Agilidad burocrática
Este tipo de enfermedades son de rápida evolución, por lo que es fundamental evitar demoras en el acceso a las diferentes ayudas, servicios y prestaciones. Uno de los principales objetivos de la ley es racionalizar y reducir al máximo los trámites para garantizar que no se produzcan desfases significativos entre el proceso de la enfermedad y la respuesta que se ofrece desde las Administraciones Públicas a las personas que las padecen.
Para agilizar todo el proceso, se considera, a todos los efectos, que las personas pensionistas de la Seguridad Social que tengan reconocida una pensión de incapacidad permanente en el grado de total, absoluta o gran invalidez, presentan una discapacidad en grado igual o superior al 33%. Lo mismo para aquellas de clases pasivas que tengan reconocida una pensión de jubilación o de retiro por incapacidad permanente para el servicio, así como quienes tengan una situación de dependencia en cualquiera de sus grados.
Esto no es nuevo. Ya se incorporó en marzo de 2023 mediante una modificación a la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, pero no se extendió a todos los ámbitos por los límites en el ejercicio de la potestad legislativa.
Para acelerar el proceso y reducir las esperas, la Ley de enfermedades neurodegenerativas también introduciría modificaciones a la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia para incorporar un nuevo trámite de urgencia aplicable a los casos en los que hubiera que atenderse a la esperanza de vida y evolución de la enfermedad. Tendría una duración máxima de tres meses y se aplicaría en tres momentos decisivos: resolución de reconocimiento de la prestación de dependencia, revisión del grado de dependencia y revisión del programa individual de atención.
La determinación de los supuestos en los que se aplicaría el trámite de urgencia serían desarrollados por el Gobierno posteriormente mediante un reglamento.
Electrodependientes
Las personas que dependen de una máquina conectada a la red eléctrica para preservar su salud o, en ocasiones, su propia vida, ven incrementado el coste de la factura energética de forma exponencial. Para paliarlo, el Gobierno incluirá entre los beneficiarios del bono social eléctrico a los hogares que cuenten con algún miembro electrodependiente; siempre y cuando no se supere el umbral de rentas establecido.
El Gobierno incluirá entre los beneficiarios del bono social eléctrico a los hogares que cuenten con algún miembro electrodependiente.
Atención personalizada
La PL modificaría la Ley de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud en lo relativo a la atención especializada para:
- Clarificar que la rehabilitación en pacientes con déficit funcional es la encaminada a “facilitarles, mantenerles o devolverse el mayor grado de capacidad funcional e independencia posible independientemente de que sea recuperable o no, y así, evitar posibles interpretaciones” con el fin de que reciban los cuidados rehabilitadores adecuados.
- Ampliar los destinatarios de los cuidados e incorporar a aquellas personas con enfermedades que por su evolución generan dependencia o discapacidad. En este caso, habría de establecerse procedimientos de coordinación sociosanitaria, en el marco del sistema para la autonomía y atención a la dependencia.
- Mejorar la coordinación entre los servicios sanitarios y sociales. Se persigue la especificación de mecanismos estructurales que faciliten la cooperación para ofrecer una atención integral a personas con enfermedades evolución dependencia, discapacidad.
Asimismo, el Gobierno contaría con un plazo máximo de seis meses desde la entrada en vigor de la ley para actualizar el catálogo de servicios de promoción de la autonomía personal y de la atención a la dependencia para incluir las necesidades específicas de las personas que necesiten servicio de fisioterapia a domicilio.
ELA
La proposición de ley del Gobierno cuenta con un apartado destinado específicamente para la ELA. En él, se establece que el Ejecutivo deberá elevar una propuesta al Consejo Interterritorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia para formas, mediante cursos, a los cuidadores.
También se crearía una red de centros residenciales para mejorar la atención a las personas enfermas de ELA.
Por último, el Gobierno se compromete a constituir un grupo de trabajo con la finalidad de fijar un plazo máximo para que las personas afectadas reciban las prestaciones sociales más importantes, como las referidas a la dependencia.